患者主導型科学技術研究システム構築のための基盤的研究

2008 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 18300302
• 研究種目: 基盤研究(B)
• 配分区分: 補助金
• 応募区分: 一般
• 研究分野: 科学社会学・科学技術史
• 研究機関: 立命館大学
• 研究代表者: 松原 洋子 立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (80303006)
• 研究分担者: 小泉 義之 立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (10225352) ; 立岩 真也 立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (30222110) ; 佐藤 達哉 立命館大学, 文学部, 教授 (90215806) ; 武藤 香織 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (50345766) ; 水月 昭道 立命館大学, 衣笠総合研究機構, 研究員
• 研究協力者: 川口 有美子 日本ALS協会, 理事
• 研究期間 (年度): 2006 – 2008
• キーワード: 患者 / 科学コミュニケーション / 生命倫理 / アシスティブ・テクノロジー / ピア・サポート

研究概要

科学技術と患者の新しい関係構築につながる社会システムモデルの提案をめざし、その基礎となる研究を神経難病患者および家族と共同で実施した。コミュニケーション障害をもつALS患者のICT活用に関する研究では、技術に関する患者の現場の知が患者のQOL向上と工学および生命倫理教育に貢献することが確認された。また患者主導の科学技術文化の可能性を探るため、QOL概念、病苦、患者支援を多角的に検討した。

研究成果

• [雑誌論文] ALS患者の生活現場における技術や知識の検討-ピア・サポート事例のフィールドワークから (2009)
  • 著者名/発表者名: 日高友郎, 水月昭道, サトウタツヤ, 松原洋子
  • 雑誌名: 立命館人間科学研究 18号 ページ: 33-47
  • URL: http://r-cube.ritsumei.ac.jp/bitstream/10367/757/1/ningen18_33.pdf
  • 査読あり
• [雑誌論文] 神経難病患者のコミュニケーション支援に関する工科系サービスラーニングプログラムの開発 (2009)
  • 著者名/発表者名: 松原洋子, 田坂さつき, 大野英隆, 佐藤達哉
  • 雑誌名: 研究調査報告書 (電気通信普及財団) 24号 ページ: 193-200
  • URL: http://www.taf.or.jp/publication/kjosei_24/index-1/page/p193.pdf
• [雑誌論文] インターネットを利用したALS患者集会の試み (2007)
  • 著者名/発表者名: 松原洋子, 水月昭道, 日高友郎, サトウタツヤ
  • 雑誌名: 立命館人間科学研究 15号 ページ: 141-156
  • URL: http://www.ritsumei.ac.jp/acd/re/k-rsc/hs/hs/publication/files/ningen_15/ningen15_141.pdf
  • 査読あり
• [雑誌論文] QOLからSEI-QoLへ-難病患者の生活のためのQOL把握の可能性 (2007)
  • 著者名/発表者名: サトウタツヤ
  • 雑誌名: 日本パーソナリティー心理学会大会発表論文集 16号 ページ: 38-39
  • 査読あり
• [学会発表] 障害や病をもつ当事者による工学系教育の実践ワークショップ (2008)
  • 著者名/発表者名: 松原洋子
  • 学会等名: 科学技術社会論学会第7回年次研究大会
  • 発表場所: 大阪大学
  • 年月日: 2008-11-08
• [学会発表] 医学モデルから芸術モデルへの跳躍-舞踏病と舞踏の邂逅 (2007)
  • 著者名/発表者名: 武藤香織
  • 学会等名: 科学技術論社会学会第6回大会
  • URL: http://www.arsvi.com/2000/0711mk.htm
  • 発表場所: 東京工業大学
  • 年月日: 2007-11-20
• [学会発表] 神経難病患者が主導するe-ATの普及活動 (2007)
  • 著者名/発表者名: 日高友郎, 水月昭道
  • 学会等名: 科学技術論社会学会第6回大会
  • URL: http://www.arsvi.com/2000/0711ht.htm
  • 発表場所: 東京工業大学
  • 年月日: 2007-11-20
• [図書] 唯の生 (2009)
  • 著者名/発表者名: 立岩真也
  • 総ページ数: 424
  • 出版者: 筑摩書房
• [図書] 良い死 (2008)
  • 著者名/発表者名: 立岩真也
  • 総ページ数: 374
  • 出版者: 筑摩書房
• [図書] 神経難病当事者団体のネットワーキング(阿部康二編著) (2007)
  • 著者名/発表者名: 武藤香織
  • 総ページ数: 182-192
  • 出版者: 新興医学出版社
• [図書] 病の哲学 (2006)
  • 著者名/発表者名: 小泉義之
  • 総ページ数: 326
  • 出版者: 筑摩書房
• [備考] ホームページ 東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム〔日本、韓国、モンゴル、台湾のALS患者会関係者の報告映像および報告内容 (日・英) を掲載。〕
  • URL: http://www.i-project.jp/als/