| 研究課題/領域番号 |
18592350
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| 研究機関 | 岐阜大学 |
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研究代表者 |
桑田 弘美 岐阜大学, 医学部, 准教授 (70324316)
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| 研究分担者 |
杉浦 太一 岐阜大学, 医学部, 准教授 (20273203)
後閑 容子 岐阜大学, 医学部, 教授 (50258878)
野田 洋子 岐阜大学, 医学部, 教授 (10095953)
石原 多佳子 岐阜大学, 医学部, 准教授 (00331596)
佐合 真紀 岐阜大学, 医学部, 助教 (60402161)
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| キーワード | 在宅療養 / 障害や難病を持つ子ども / 家族 / 地域支援 |
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| 研究概要 |
平成19年6月横浜市で行われたThe International Council of Nurses Conference 2007で、Endless Care-Complicated feeling of mothers even after they accepted children's diseases or disorders.として、育児への強い義務感、子どもの将来への不安、育児への重い負担感、医療、教育、社会福祉への不信感、現実からの逃避があり、母親が難病や障害を持つ子どもを受け入れる時に、子どもの病気や障害を実感し、他の同じ立場にある母親との関わりに希望を見出すが、子どもの在宅ケアへの疑問を感じ、終わりが無いケアを続ける混乱した母親の思いについて報告し、意見交換を行った。また同年8月ギリシア共和国アテネ市で行われた3rd International Congress on Pediatric Nursingで、The school life of children with congenital heart diseases in Japan.として、先天性の心疾患を持つ子どもの学校生活について、母親は他のクラスメイトと同じ経験をさせたいが多くの制約があること、どの学校行事にも付き添いを求められること、学科によって評価が低くなること、学校管理者によって障害を持つ子の環境が左右されること、病気によって子どもがいじめを受けたことについて不安を感じていることを報告した。そして、Father's cooperation is required for the home care of handicapped children: A pilot studyとして、在宅ケアの中心的な役割を担う母親をサポートする父親の育児感について、同じ立場の家族との出会いが在宅療養の際の希望につながっていること、子どものQOL向上に向けて、子どもの残存機能を最大限に生かす工夫を考えることが見出されたことを報告し、意見交換を行った。家族は成長に伴って、先天性心臓病などの難病を持つ子どもが生活上の困難さを経験し、肢体不自由を持つ子どもが日々の時間の使い方に悩むことに戸惑っていた。以上の結果から、最終調査票を作成している段階で、地域支援に関する項目の分析を再検討している。
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