高機能データベースを用いた先天性心疾患患者のための包括的看護支援システムの構築

2022 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 18H03083
• 研究種目: 基盤研究(B)
• 配分区分: 補助金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58060:臨床看護学関連
• 研究機関: 福岡看護大学 (2020, 2022); 九州大学 (2018-2019)
• 研究代表者: 樗木 晶子 福岡看護大学, 看護学部, 教授 (60216497)
• 研究分担者: 大草 知子 宇部フロンティア大学, 人間健康学部, 教授 (00294629) ; 西坂 麻里 (小西麻里) 九州大学, 大学病院, 学術研究員 (00448424) ; 神谷 千津子 国立研究開発法人国立循環器病研究センター, 病院, 医長 (10551301) ; 永田 弾 九州大学, 大学病院, 助教 (20570790) ; 木下 由美子 宮崎大学, 医学部, 教授 (30432925) ; 戸高 浩司 九州大学, 大学病院, 教授 (40398061) ; 山崎 啓子 宇部フロンティア大学, 人間健康学部, 講師 (40803961) ; 大賀 正一 九州大学, 医学研究院, 教授 (60233053) ; 石北 綾子 九州大学, 大学病院, 医員 (60829232) ; 筒井 裕之 九州大学, 医学研究院, 教授 (70264017) ; 樗木 浩朗 保健医療経営大学, 保健医療経営学部, 教授(移行) (70607093) ; 中尾 久子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80164127) ; 橋口 暢子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80264167) ; 坂本 一郎 九州大学, 大学病院, 学術研究員 (90616616) ; 山村 健一郎 九州大学, 医学研究院, 講師 (30532858) ; 丹羽 公一郎 聖路加国際大学, 聖路加国際病院, 特別顧問 (20138887) ; 石川 司朗 地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院(臨床研究部), 臨床研究部, 副院長 (80515429)
• 研究期間 (年度): 2018-04-01 – 2021-03-31
• キーワード: 先天性心疾患 / 移行期 / 高機能データベース / 包括的看護支援

研究成果の概要

本研究の目的は①CHD患者の出生時から現在に至る臨床背景、②成育過程での心身の問題点（発達障害、妊娠・出産等）をデータベース化する、③患者・家族の啓発を行い、④関連医療機関でCHD患者の生涯医療管理を可能とする双方向性医療情報集約システムの構築である。約600例の先天性心疾患患者の幼小児期からの経時的臨床情報（治療、臨床経過、合併症、各種検査値）、約150例の周産期データをRED Capを用いて高機能電子データベース化し、分担研究施設からの安全な双方向性アクセスを可能とした。横断的患者アンケート調査においては、成人先天性心疾患患者500人と家族300人を対象として調査を行った。

自由記述の分野

循環器内科学

研究成果の学術的意義や社会的意義

小児から成人循環器医への情報伝達には病歴が長いために大きな労力を要するが、高機能電子的データベース構築により双方向的情報共有が可能となりシームレスな患者の情報の移行が可能となる。一方、移行期に不安が強くなる患者の心のケアや脱落を予防するために、病初期からの患者・家族の啓発により生涯にわたる疾病管理を行える。医療情報の集約化と患者啓発という研究課題の遂行により疾病の重症化や心事故の発生の予防にも資する可能性がある。病気に対する理解も促進され患者の自立を支援できる。さらに患児の成人循環器への円滑な移行モデルは他の小児慢性疾患にも応用でき、小児慢性医療全般の質の向上に貢献できると考える。