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確定診断後は患者に対して遮光指導を行い、患者フォローのための医療体制を整えることができるため、早期の難病診断はきわめて重要である。XP、CSはいずれも小児慢性特定疾病であり、指定難病である。患者の合併症予防、予後改善、患者・家族のQOL向上のためにも、これらの疾患の早期確定診断は非常に重要であり、現在の難病制度の下、重要な業務であると考える。稀少疾患であるXP、CSが指定難病になり、皮膚科、小児科医など臨床医に疾病が認知され始めてきているので、これまで同様、我々が確立して維持しているXP、CSの分子細胞診断システムによる確診断の継続は国の難病行政にとっても重要なプロジェクトであると考える。
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