| 研究課題/領域番号 |
18K10420
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| 研究機関 | 信州大学 |
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研究代表者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
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| 研究分担者 |
浅野 浩子 山梨大学, 大学院総合研究部, 講師 (00794380)
北村 千章 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (20643795)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| キーワード | ダウン症候群 / プラダー・ウィリー症候群 / 22q11.2欠失症候群 / 遺伝看護 / 教育ツール / 母子相互作用 |
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| 研究実績の概要 |
本研究は染色体疾患（ダウン症候群（以下DS)、プラダー・ウィリー症候群（以下PWS)、22q11.2欠失症候群（以下22q11.2DS)）に焦点を当てて、子育て、教育と医療をつなぎ、Diversity support programの基盤を構築することを目的としている。
DSについては、DS児を出産した母親が、児が示すサインや欲求をつかみ、それにどう答えていくか、という養育の力を獲得する過程を縦断的に記述する。母親が児からのサインに気づき、それに応える、また母親から児への関りを持ち、児が母親の関りに応えるという母子相互作用の変化を観察することを目的とする。本研究は、DS児とその母の母子相互作用の変化を記述することを目指す。合わせてDS児の発達と、DS児を育てる母親自身の気持ちの変化、養育者としての発達、子どもの発達への気づきの変化を記述する。
PWS、22q11.2DSについては、学童対象の手帳を作成した。PWS児手帳の場合、PWS児の特性が顕著に表れる時期が学童期であることふまえ、まずは親と教師がその子自身の個性と、PWSが起因している特徴について共通理解し、子ども自身の特性を伸ばす環境づくりをする。まず家庭では、生活習慣を整えるための日課、ルールづくり、コミュニケーションを図るための内容をいれた。就学の場については、PWS児のストレスを緩和したり、無理のない学びのペースを保証するために就学環境を検討する機会をつくることも手帳に加えた。
22q11.2DSについては学習ガイドを作成し、普及活動を開始している。22q11.2DS児の特性として現れる得手不得手を教師が理解し、教育方略を創り出すプロセスを支援するプログラムになっている。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
ダウン症候群については、研究においてバーナード母子相互作用観察項目を活用することにしたが、そのためのトレーニングに時間を要した。
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| 今後の研究の推進方策 |
ダウン症候群の母子の母子相互作用に関する調査は2020年に6月に倫理審査予定である。しかし、新型コロナウイルス感染対策により、家庭におけるビデオ撮影について制約がある可能性がある。
PWS手帳、22q11.2欠失症候群の学習促進のツールは活用に関する調査を行う予定である。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
1月～3月の学会、研修が中止となり、その分の支出を繰り越した。次年度使用額は学会・研修への参加に係る旅費、参加費として使用する。令和2年度請求額は当初の通り、「乳児期のダウン症児と母親の母子相互作用と育児の縦断的研究」の調査費、PWS学童用手帳の使用に関する調査、22q11.2欠失症候群児の仲間支援の評価に関する調査に使用する予定である。
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