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2021 年度 実施状況報告書

染色体疾患児へのDiversity support programの作成と評価

研究課題

研究課題/領域番号 18K10420
研究機関信州大学

研究代表者

中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)

研究分担者 浅野 浩子  山梨大学, 大学院総合研究部, 講師 (00794380)
北村 千章  清泉女学院大学, 看護学部, 准教授 (20643795)
研究期間 (年度) 2018-04-01 – 2023-03-31
キーワードダウン症候群 / 染色体疾患 / PWS / NCAST / ピアエデュケーション
研究実績の概要

2019年度から開始している「乳児期のダウン症児と母親の母互作用と育児の縦断的研究」の進捗状況は、今年度末に目標の10組の母子のリクルートが完了した。全事例ともに生後7カ月以内に研究同意を取得し、生後8か月前に追跡を開始した。追跡期間のゴールは伝い歩きができるようになる時期である概ね1歳6か月までとした。新型コロナウイルス感染症対策として緊急事態宣言下ではZOOMを用いてデータ収集を実施した。全事例、現在、順調に追跡できている。また、本研究の方法論NCAST(Nursing Child Assessment Satellite Training)について日本遺伝看護学会、第20回大会にて発表し、意見交換を実施した。
また2021年度には、新たにダウン症がある子どもを育てる親を支えるためのピアエデュケーションプログラムのパイロットスタディを開始した。プログラムは2つであり、1つは「臨床看護師」、もう一つは「就学前後のダウン症がある子どもを育てている母親」である。この活動は2021年10月から開始している。頻度は月1回、1回2時間である。オンライン会議システムを用いて実施している。教材は「長谷川知子著、ダウン症神話から自由になれば子育てをもっと楽しめる、遠見書房、2021.」とした。「障害児」にとらわれていないか、大人になることを忘れていないか、子育ては本当に大変なのか、ダウン症児のからだは弱いのか、早期療育が必要なのか、ダウン症児はやっても無理としていないか、不器用と思っていないかについて話し合っている。
さらに今年度、Prader-Willi Syndromeに関する活動として乳幼児手帳を第5回アジア大西洋PWSカンファレンスに発表した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

コロナ禍において2年の延長を希望する。しかし、2021年度で研究協力者のリクルートを終えた。今後、追跡調査を続け、来年度中に終える見通しがある。
あらたなピアエデュケーションプログラムを開始することができた。パイロットスタディに基づき、プログラムを作成することができる見通しが立った。

今後の研究の推進方策

「乳児期のダウン症児と母親の母互作用と育児の縦断的研究」の全事例の追跡を終了し、分析を終了する。
ダウン症がある子どもを育てる親を支えるためのピアエデュケーションプログラムのパイロットスタディの結果をまとめ、新規のプログラムを作成し、新たな研究につなげる。

次年度使用額が生じた理由

コロナ禍、対象者のリクルートの遅れが生じたことにより、NCAST分析者への依頼が遅れている。全データがそろわないとNCASTのビデオ分析ができないためである。次年度はNCASTビデオ分析にかかる経費を当てる。

  • 研究成果

    (2件)

すべて 2021

すべて 学会発表 (2件) (うち国際学会 1件)

  • [学会発表] ダウン症乳児と母親の母子相互作用の観察枠組みとしてのBarnard Model2021

    • 著者名/発表者名
      石橋みちる、浅野浩子、中込さと子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会 第20回大会
  • [学会発表] Developing the PWS Health Handbookfor Infants, Toddlers, and Preschool ChildrenPersonal Development Record2021

    • 著者名/発表者名
      Sasaki Noriko, Nakagomi Satoko
    • 学会等名
      5th Asia Pacific PWS Conference
    • 国際学会

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公開日: 2022-12-28  

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