| 研究課題/領域番号 |
18K10496
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| 研究機関 | 福岡看護大学 |
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研究代表者 |
飯野 英親 福岡看護大学, 看護学部, 教授 (20284276)
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| 研究分担者 |
中村 加奈子 福岡看護大学, 看護学部, 講師 (90584516)
青野 広子 福岡看護大学, 看護学部, 助教 (50733870)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| キーワード | トランジション / プラダーウィリー症候群 / 外来看護 |
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| 研究実績の概要 |
福岡県内に在住するプラダーウィリー症候群（Prader-Willi Syndrome; 以下，PWS）8名の養育者を対象に、外来での受診状況についてインタビュー調査を実施した。
対象の養育者は、母親5人、父親2人、平均年齢：55±5.5歳、現在も就業中の人5人，専業主婦3人、離婚歴：2/8人（25％）、祖父母と同居：4/8人（50％）だった。
トランジションの類型は、日本小児科学会の「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言，2014.」をもとに分類した。対象者8名について、1型「完全に成人診療科に移行している（移行する）」、2型「小児科と成人診療科の両方に受診している（受診する）」、3型「小児科だけに継続して受診している（受診する）」の3類型に区分した。その結果、1型パターン5/8人（62.5％）、2型2/8人（25％）、3型1/8人（12.5％）の状況だった。成人診療科への移行を決断した理由として、「小児科でGH療法は必要なしと言われた時」3人、「小児科でHbA1Cが上昇して内服薬だけでは限界があると判断されたとき」2人、「睡眠時無呼吸症候群が出現して成人呼吸器科での継続的な受診が必要になった時」1人、「血圧上昇が続いて、継続的に高血圧の治療を成人内科で受けることが決まったから」1人（重複回答）が明らかになった。
これらの研究成果の一部は、日本小児内分泌学会のジョイントで開催された、ファイザー製薬主催の「Meet The Specialists Prader-Willi Syndrome」で口演した。成人PWS患者の養育者10例を目標に調査を続け、その後、誌上で報告する予定である
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
PWSの養育者を対象としたインタビュー調査が、調査者の多忙等の理由と、対象者の時間調整困難によって実施できず、10例に届いていない。
また、次の調査対象となるPWS児とその家族に対するケア経験を有する外来看護師の確保に関して、事前電話調査による見通しでは、目標の20人を確保できていない。
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| 今後の研究の推進方策 |
研究分担者を中心に、PWSの養育者を対象としたインタビュー調査は継続して行う。また、PWS児とその家族に対するケア経験を有する外来看護師への調査を実施するために、次年度からPWS児が受診している都内大学病院の外来看護師長（助産師であり、かつ、遺伝看護分野の研究者）を研究分担者に加え、その大学病院小児科外来での調査を加えて対象者を確保する予定である。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
調査対象者の確保が難しく、計画よりも調査旅費の支出額が減少したため、次年度に繰り越すことになった。
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