| 研究課題/領域番号 |
18K10570
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| 研究機関 | 鳥取大学 |
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研究代表者 |
松浦 治代 鳥取大学, 医学部, 教授 (70243409)
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| 研究分担者 |
山本 美輪 香川大学, 医学部, 教授 (70353034)
三好 陽子 鳥取大学, 医学部, 准教授 (80746967)
吉村 純子 鳥取大学, 医学部, 助教 (10757694)
徳嶋 靖子 鳥取大学, 医学部, 助教 (30548649)
南前 恵子 鳥取大学, 医学部, 教授 (30252878) [辞退]
仁科 祐子 鳥取大学, 医学部, 准教授 (70362879)
金田 由紀子 鳥取大学, 医学部, 准教授 (30335525)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2023-03-31
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| キーワード | 災害支援 / 難病 / 患者会 |
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| 研究実績の概要 |
災害時の難病患者支援について、患者会の役割について文献検討した結果を有識者から指導を受け再検討し修正した。修正前は、患者会の役割は、7つ【１）《被災した会員に必要な物資が届くよう支援する。》２）《被災した患者や家族の心の支えとなる。》３）《被災の状況を把握し対策につなげる。》４）《患者と家族、そして彼らを支える地域住民、関係者の力を高める支援を行う。》５）《各機関、団体からの意見や情報を共有する連携体制の構築に参画する。》６）《国や県に災害対策の必要性を訴える。》７）《疾患の特徴をふまえ患者会として災害対策にどのような役割を果たすか検討し続ける。》】に集約されたと考えていた。
修正した結果、7）の島が整理され、上記1）から6）に加え《各患者会が発災時に起こるその疾患患者に特有な対策に取り組む》、《患者会にできることの追究》の8つの島に集約された。
患者会には、日常から災害発災に向けて準備しておく役割があり、発災時には物質的に、心理的に支援する役割がある。また、災害対策は、患者会だけではできないので、関係機関や、近隣住民を巻き込んだ連携が必要である。その中で、改めて、難病にはそれぞれ症状や困りごと等に特徴があり、その疾患特有の課題・対策に特化した、患者会ごとの取り組みを行うことの必要性が、そして患者会は、其々の患者会にできることを追究し続け、患者会員に反映させていく役割があることが確認された。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
修正した文献検討については、現在論文作成中である。
全国難病患者会の代表を対象に、アンケート調査とインタビュー調査を実施する計画で、アンケート用紙とインタビューガイドを作成し、準備した。アンケート調査については、調査用紙は作成している。対象となる患者会は指定難病のうちホームページ等で会について公開している患者会として、リストも確認中である。倫理審査で承認され次第、実施する準備はできている。
しかし、本学倫理審査への申請について修正が重なり承認が得られていないため、対象者への連絡等をすることができていない。倫理審査については、5月の迅速審査に申請予定であり、承認の見込みである。
全国患者会へのインタビューはアンケートの回収と同時に対象候補者と連絡を取り、方法及び日程を調整する予定である。
県内の患者会については、インタビューガイドも作成しており、倫理審査の承認が下り次第連絡を取り実施の予定である。
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| 今後の研究の推進方策 |
災害弱者の災害時の備えについて、災害弱者として、難病患者を対象とする。本研究では、難病患者を支援する体制の中で、患者会の役割り、難病患者会による災害対策実施の実情を明らかにすることを目的にアンケート調査を、インタビューについては、会員の特徴に応じた患者会による支援対策の実際と、実施にあたっての支援、困難を主な内容として実施する予定である。県内患者会のインタビューについては全国調査と同様の内容に加え、県での患者会の連携についてもインタビューする予定である。
災害の備えについては、患者会単独の支援は困難であり、他機関との連携のあり方、近隣住民との関係づくりも含めた患者会の役割り、そして患者自身が災害に備えて準備できる支援についての役割りを明確にすることを目指す。患者会における災害患者支延滞の準備支援も行うことを検討している。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
研究代表者の体調不良と、調査用紙、調査内容の検討、作成が送れたこと、本学の倫理審査の申請にあたり、査読者からのコメントに答え、修正が重なり時間がかかったため承認が得られていない。現在、申請書を再提出し、承認を待っている状態である。
倫理審査の承認が下り次第、対象に連絡を取り、アンケート用紙を発送し、調査を開始する予定である。また、インタビュー調査についても、全国調査の対象者からの返事を待って、日程調査をし、実施する予定である。県内対象者についても説明する準備をしている。
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