| 研究課題/領域番号 |
18K17566
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| 研究機関 | 京都府立医科大学 |
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研究代表者 |
山口 未久 京都府立医科大学, 医学部, 助教 (20771132)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| キーワード | 成人移行期 / 筋ジストロフィー / 重度障害児者 / 自立 |
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| 研究実績の概要 |
成人移行期DMD患者の在宅自立生活における公的支援のひとつとして、障害者総合支援法における重度訪問介護事業が重要な役割を担っていることから、まずは重度訪問介護事業の利用者を対象に調査を行った。全国の重度訪問介護事業所のうち、WAMNETに所在を公表している利用者1名以上の3,574事業所（2018年12月11日）全てに調査協力への依頼を行い、同意が得られた事業所を通じて利用者への同意と質問紙への回答を依頼した。
調査内容は、1. 対象の利用者（重度障害者）と家族介護者の属性として、性別／年齢／同居の有無／障害種別／病名／障害支援区分／同居家族の状況等、2. 公的介護の状況として、重度訪問介護の支給認定時間／契約時間、訪問介護職員の人数、訪問看護や訪問診療の利用状況等、3. 家族介護の状況として、家族介護者の介護とケアの状況、家族内の介護支援状況、家族介護者の日中・夜間の介護時間／睡眠時間／J-ZBI等とした。
2019年4月、追加の研究参加への呼びかけを行い、2019年5月11日時点でデータ数423であり、データの粗集計を実施した。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
2018年度4月～9月頃、WAMNETの障害者福祉サービス事業所公開システムの変更があったため、事業所リスト作成の着手が遅れたが、計画通り年内には全国の重度訪問介護事業所を通じて調査協力依頼を行うことができた。
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| 今後の研究の推進方策 |
今後はデータの詳細な解析を行い、自立や家族介護負担への影響要因を検討する。連絡をいただいた障害者団体や患者会へのアプローチを通じ、フィールドリサーチを行う。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
2018年度の計画のうち、2018年度内の使用ができなかった予算は、研究参加者の追加募集に係る費用があるが、2019年4月には使用できたためおおむね計画通りと考える。2年目は統計解析ソフトの購入等を計画通り遂行する。
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