|
成人移行期DMD患者の在宅生活の自立に向けた検討のため、重度訪問介護事業を通した全国調査を中心に行った。本研究の大きな成果は、医療的ケアが必要な人において家族における負担が多大（約2倍）であることを統計的に証明したことである。また、特に小児期発症疾患では母親が平均25年以上にわたり在宅ケアを継続しており、半数以上は家族内での支援が得られていなかった。さらに重度訪問介護については同じ重症度の同じ疾患であっても、居住地によって1か月あたりの支給時間数に最大7倍程度の差があることが明らかとなった。重度障がい者の自立に向けた支援のために、家族を含めたさらなる検証が必要である。
|
