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本研究の目的は、難病の患者に対する医療等に関する法律、障害者総合支援法等における制度の変化とともに在宅で療養している新規指定難病患者の実態及びニーズに関して調査を行い、患者の生活上の変化や課題を明らかにすることであった。またその結果をもとに新規指定難病患者へのかかわり方、相談支援方法、QOLの維持・向上に役立つ方向性といった保健指導内容の検討を行う事であった。平成30年、31年には難病法施行前後の指定難病患者の動向をとらえるため、特定医療費受給者証の申請数の集計から患者動向を探り「指定難病患者の動向と保健指導」で報告した。その後令和元年新型コロナ感染症の流行により計画していた個別の調査研究はそのまま施行するのは感染拡大リスクの視点からも好ましくないと判断し、研究手法及び方向性を変えて継続することとした。また、研究期間を1年延長する運びともなった。この間、コロナ禍が指定難病患者に与える影響を知るため、令和2年「新型コロナ感染症と指定難病」の文献検討を実施した。次いで令和3年から新型コロナ感染症が地域で療養している難病患者にどのように影響を与えているか、質問紙において療養実態やQOLを調べる調査を企画し実施した。この「新型コロナ感染症と指定難病」文献検討と、質問紙調査「新型コロナ感染症が指定難病患者の療養生活にもたらす影響」は令和5年3月報告書という形で冊子にまとめた。今後、これらの文献検討および質問紙調査結果は、さらにデータの分析を深めて学術集会および学会誌などで報告する予定である。また、今後感染症の流行が収束した時点でも、本研究課題である指定難病患者の動向およびニーズ、QOL状況の実態調査、さらには指定難病患者への相談支援方法や保健指導内容の検討を行うことは継続していく必要性がある。
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