難病法施行後の新規指定難病患者の実態とニーズ、生活上の課題を探り、患者へのかかわり方と保健指導のありかたを検討することを目的とした。北海道の指定難病患者の動向として、新規の医療費受給者証所持者は増加している。しかし難病法以前から医療費受給対象であった特定疾患申請者は減少していた。新規申請者の内訳は、自己免疫疾患と遺伝性素因疾患で半数を占めた。新型コロナ感染症が難病患者にもたらす影響を質問紙調査した。QOL評価上は低値ではなかったが、難病患者の9割はコロナ感染に関しリスクや不安を感じていた。このことから難病患者に対し、医療者や看護者からの感染予防に関する保健指導介入の必要性と重要性が示された。
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