2022 年度研究成果報告書

地域における新規指定難病患者のニーズと生活支援、保健指導のあり方に関する研究

研究課題

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研究課題/領域番号	18K17613
研究種目	若手研究
配分区分	基金
審査区分	小区分58080:高齢者看護学および地域看護学関連
研究機関	旭川大学
研究代表者	羽原美奈子旭川大学, 保健福祉学部, 教授 (30279434)
研究期間 (年度)	2018-04-01 – 2023-03-31
キーワード	指定難病 / ニーズ / 保健指導 / QOL
研究成果の概要	難病法施行後の新規指定難病患者の実態とニーズ、生活上の課題を探り、患者へのかかわり方と保健指導のありかたを検討することを目的とした。北海道の指定難病患者の動向として、新規の医療費受給者証所持者は増加している。しかし難病法以前から医療費受給対象であった特定疾患申請者は減少していた。新規申請者の内訳は、自己免疫疾患と遺伝性素因疾患で半数を占めた。新型コロナ感染症が難病患者にもたらす影響を質問紙調査した。QOL評価上は低値ではなかったが、難病患者の9割はコロナ感染に関しリスクや不安を感じていた。このことから難病患者に対し、医療者や看護者からの感染予防に関する保健指導介入の必要性と重要性が示された。
自由記述の分野	地域・高齢者保健　難病保健
研究成果の学術的意義や社会的意義	昭和47年につくられた難病対策要綱から約40年の時を経て、2015年には「難病の患者に対する医療に関する法律（難病法）」が成立、施行された。難病対策は変遷し難病研究もまた進んでいるが、法成立以降の難病患者の動向や生活状況全般は公の知るところとなっていない。さらに2019年には、戦後始まって以来の公衆衛生上の課題とまで言われる新型コロナ感染症（COVID-19）が日本でも感染拡大し猛威をふるった。こうした未曾有の感染症流行は、難病患者の生活にどう影響を及ぼしたか、さらにそこへの保健指導の在り方など検討し、今後の難病対策に備えることが社会的に見て重要、かつ有意義であると考えられる。