| 研究概要 |
〔目的〕本研究プロジェクトの目的は,脊髄性筋萎縮症(spinal muscular atrophy: SMA)I型児が,将来,意志伝達装置や環境制御装置を使用できるように,また,装具などを用いて手が使用できるように,系統的なスイッチ活動を遠隔的に支援し効果を明らかにすることである.平成19年度の目的は;遠隔支援を開始する前段階として,我が国におけるSMA I型児の生活状況や心身機能の現状について把握し,支援の方向性を探ることにある.
〔方法〕SMA家族の会または人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)に所属するSMA I型会員,それぞれ36名,43名に対して郵送法による無記名アンケート調査を行った.アンケート用紙の郵送及び回収は,SMA家族の会,バクバクの会に依頼し,郵送先の住所,氏名など個人情報を知りえないよう配慮した.アンケートの内容は,基本情報(年齢,性別,日常生活,受けている医療福祉サービスなど),スイッチ活動の知識と経験,発達検査,手指及び四肢機能,生活充実度(代理記載)であった.まず,SMA家族の会会員に対してアンケートを実施,その後,バクバクの会会員に対して実施した.両方の会に所属している会員に対しては,すでに答えた旨を記載してもらい返送してもらうことにした.
〔結果〕SMA家族の会より24名,バクバクの会より19名回収できた.うち,3名分はすでに答えた旨が記載されていた.現在,分析中である.
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