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本研究は、若年性神経難病患者の"社会との接点"と"SEIQoL-DW"との関連に焦点を当て、患者の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に寄与する方策を検討することを目的とする研究である。多くのケースについてSEIQoL-DWを用いて経時的に分析していくことと、ナラティブを同時に聴取していくことにより、上記のことを明らかにしていく過程の中で、若年性神経難病患者のQOLについて一定の傾向が明らかになると思われる。そしてそれを通して、QOLを向上させるための具体的な方策を検討することができると考える。
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