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本研究の目的は、先行研究で抽出した難病患者家族の方略項目の信頼性・妥当性を検討することと、自己実現を志向する家族が必要とする方略を獲得するための学習支援プログラムを開発することである。
19年度は、(1)難病患者家族の体験記や研究論文等の文献から家族の方略項目を抽出(2)難病ケアを担当しているA県内の保健所保健師4名、訪問看護ステーションの看護師5名を対象にグループインタビュー調査を行い、看護者が観察した介護プロセスにおける家族の方略項目を抽出した。訪問看護師の調査から【外部資源を上手に活用する】方略において<問題解決につながる専門職を選別し相談する>、【気持ちをコントロールする】方略において<看取り後も発病に対する否認や怒りをも持ち続ける>などの具体的内容が抽出されたが、新たな項目は抽出されなかった。先行研究で抽出した22の方略項目は、家族が現在置かれている状況をどのように認識しているのかを理解する手がかりとなり、介護者の方略を早期にアセスメントするための測定用具としても活用できると考えられる。22の方略項目の信頼性・妥当性の検討を目的に、家族の介護プロセスにおける困難な状況ごと(発病の頃、確定診断の頃、介護負担増大前、介護負担増大以降、看取り後)に構造化し、項目の必要度と実施度を把握する質問紙を作成した。20年度は、この質問紙を用いてA県内の神経難病患者家族の会の会員約00名を対象とし、郵送自記式質問紙調査を実施する予定である。
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