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1.難病患者家族の対処方略の学習支援プログラムの開発を目的とし、個別性・継続性を基盤とする看護者と家族のための実践の手引きを試作した。家族向けの手引きは、「診断前後の不安・落胆期」「リハビリ期待・病状進行期」「医療的管理意思決定時期」「長期化した介護時期」における医療福祉情報や介護保険・自立支援制度の情報、不安や葛藤に対する対処方法を示した。看護者向けの手引きは、各期における患者家族への知識提供とコンサルテーションの方法を示した。
2.研究者及び保健所保健師、訪問看護師が手引きを用いた学習支援と関係機関・職種との協働の仕組みづくりについて検討した。その結果、確定診断前であっても気兼ねなく相談できる場、治療の選択の頃に安心して相談できる場、長期化した家族介護者の精神心理的変化を早期発見する場が必要であり、それは病院の相談室、保健所のような行政機関、病院の外来などであり、そこで看護者が意図的に関わる必要性が明らかになった。また、担当者の異動においてはケア会議を開催して看護の継続を図ることや、病初期から療養者と家族の精神心理的変化を把握する意図を持つことなどの課題が明らかになった。
1、 2から、個々の家族に対する看護介入が必要な状況の把握、方略の必要性、支援内容について事例分析を行い、難病患者家族の対処方略の学習支援プログラムの修正を加えた。今後は、グループに対する学習支援プログラムについて検討し、個別性と共通性を考慮した実践の手引きを作成することが必要であると考える。
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