研究概要 |
1,「秋田県在宅難病患者の生活上の課題および保健医療福祉サービス利用の調査」協力要請とともに秋田県難病団体連絡会に活動状況および難病患者会の抱える問題などを取材した。同会は結成30年以上経ているが患者会は少ない県で、患者会の活動継続することが困難な場合も少なくない。 2,同様に秋田県難病相談支援センター相談員に相談内容と療養生活上の課題についてヒアリングした。2月末で相談件数757件、そのうち医療に関する相談が最も多い。難病患者の特徴である複数の疾患や症状を抱えている場合、相談内容が複数で平均30分,3時間に及ぶこともある。 3,「秋田県難病患者等ホームヘルパー養成研修」受講者に対し、在宅療養中の難病者の介護の経験、介護上の困難の有無等アンケート調査を行った。有効回答87名、難病患者の介護経験は64%のヘルパーがあり、経管栄養・吸引吸入・四肢関節リハビリテーションなどで部分介助にあたっていた。介護方法で困った経験があり67% コミュニケーションで困った57% という結果であった。 4,19年度で医療依存度の高い在宅難病患者の調査協力を得ることに困難を生じたため、20年度には県内の個別患者会に協力を得て研究協力者を募り、半構造化面接調査を 20 組程度行う予定。また県内の保健医療福祉等社会資源の分布図を構成して面接調査の結果、これらの利用状況を分析する。
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