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平成19年度に行った染色体障害児の保護者ときょうだいへのアンケート調査の結果の概要は、1. 家族はきょうだいの問題は家族内で解決を試みようとしている、2. きょうだいの発達に応じたの説明内容の発展が必要、3. 個別的アプローチから始め、仲間づくりのきっかけとすることが必要であった。これをふまえ、同意のえられた染色体障害児のきょうだい4名にインタビュー調査を行い質的に分析した。きょうだいは、染色体障害児である同胞と過ごす生活体験のなかで障害への理解を深めていた。また両親や祖父母など家族内の大人が、同等に接してくれる、やりたいことを応援してくれる、同胞の世話を強要しないことが、同胞と過ごす時間を楽しいと感じられる要因につながっていた。さらに、きょうだいを中心とした社会へは作文など子どもらしい手段で働きかけを行っていて、友達に賞賛されたり、共感が得られることが喜びにつながっていた。一方で、きょうだい同士での思いの共有については「話しづらい」ととらえていて、イメージがつかないと考えられる。
以上の調査から、家族会での保護者向け学習会や会報での相談窓口を設置し、個別対応の情報発信を開始した。今後は、家族会を通じて子ども向けの遺伝公開講座やきょうだいケアに関する情報発信を行い、仲間作り、集団学習の場へつなげられるよう今後も継続してこの課題に取り組む。
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