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2022 年度 研究成果報告書

「遺伝」と「薬害」の意味を読み解く:血友病コミュニティの教育・啓発活動の実践から

研究課題

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研究課題/領域番号 19K02151
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分08010:社会学関連
研究機関就実大学

研究代表者

中塚 朋子  就実大学, 人文科学部, 准教授 (50457131)

研究期間 (年度) 2019-04-01 – 2023-03-31
キーワード遺伝性疾患 / 薬害 / 血友病 / 医療社会学 / ジェンダー
研究成果の概要

(1)従来、「遺伝性疾患」として血友病の症状と遺伝に関わる問題は、「男性」である「血友病患者」と「女性」である「保因者」という性別(セックス)にもとづく非対称な性別問題(ジェンダーの非対称性)として常態化していた。だが、血友病コミュニティの動向を探ると、「血友病患者」概念と「保因者」概念の境界を問い直すかたちで、血友病保因者のケアや支援が推進されていることが明らかとなった。(2)また、血友病をめぐる「薬害」の経験や歴史の共有と継承は、血友病コミュニティ内部にとどまることなく、さまざまな薬害事件に通底する問題を浮き彫りにし、社会に働きかけるという方策を採用していたことが明らかとなった。

自由記述の分野

社会学

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究は、薬害エイズ事件を経験した国内の血友病コミュニティに関わる人々が、「遺伝」や「薬害」をめぐる問題をいかにとらえ、教育・啓発活動を行っているか考察するものである。「遺伝」や「薬害」に関わる概念やその変容を検討し、その社会的・文化的意味を明らかにすることで、学術的な知見の蓄積や社会的な認識や価値の創造に寄与すると考える。

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公開日: 2024-01-30  

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