| 研究課題/領域番号 |
19K10540
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
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| 研究機関 | 東北医科薬科大学 |
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研究代表者 |
伊藤 道哉 東北医科薬科大学, 医学部, 准教授 (70221083)
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| 研究期間 (年度) |
2019-04-01 – 2022-03-31
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| キーワード | 筋萎縮性側索硬化症 / ALS / 国際生活機能分類 / ICF / アドバンスライフプランニング / 重度訪問介護 / 新型コロナウイルス感染症 / ローテクコミュニケーション支援 |
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| 研究成果の概要 |
日本ALS（amyotrophic lateral sclerosis）協会会長歴任者とケアスタッフに対する、頻回訪問対面調査等により、ALS当事者の社会「参加」を阻害する要因、促進する要因を明らかにし、コロナ禍でのALP（Advance Life Planning）について検討した。ALS患者の社会「参加」の阻害要因は、外出制限、熟達した介護者の確保困難、症状の進行、非運動症状、特に情動制止困難の悪化が挙げられた。一方、維持・促進要因は、重度訪問介護の活用、熟達したヘルパーの確保、若手介護者の養成、口文字法、透明文字盤法など、ローテクによる24時間・365日のコミュニケーション確保であった。
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| 自由記述の分野 |
医療倫理学、医療政策管理学
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
新型コロナウイルス感染症蔓延下における、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のアドバンスライフプランニング（ご本人、ご家族、医療・ケア関係者が一体となって、価値観や人生観を尊重しながら、受けたい医療やケア、住まい方、人生設計について話し合い、ご本人の生き方を共有するプロセス）について、世界で初めて、WHOのICF（国際生活機能分類）の構成要因である社会「参加」に焦点を当てて、ALS患者、家族、介護者、支援者、研究者が、一致団結して研究を遂行した。在宅ALS患者が、社会「参加」を続けるためには、熟達したヘルパーの確保、口文字法／透明文字盤法などローテクによるコミュニケーション確保が何より重要である。
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