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わが国では、看取りの場所を病院から在宅へと転換する政策が打ち出されたが、子どもの在宅での看取りは進んでいないのが現状である。終末期の子どもにとって残された時間を家族と共に過ごすことの意味は大きく、家族にとってもかけがえのないものといえる。本研究の目的は、終末期にある子どもと家族の在宅療養を推進・支援する訪問看護実践を同定することである。
令和４年度は「終末期を在宅で療養した子どもの遺族（親）の体験と医療・看護への要望」を明らかにするために、終末期を在宅で療養して亡くなった子どもの親を対象に、面接調査を行う予定であった。しかし、対象者を得ることができず、遺族を対象とした面接調査は実施できなかった。
そのため、遺族に代わって、常に生命の危機に晒されている超重症児を育てる親を対象に面接調査を行った。対象者は重症児スコア２５点以上の超重症児を育てる両親２組（父親２名、母親２名）であり、年齢は３０～４０歳代である。子どもに実施されている医療的ケアは人工呼吸器、気管切開、痰吸引、経管（胃瘻）栄養などである。面接調査の結果、対象者は子どもが超重症児であることにショックを受けて気持ちが沈んむ時を過ごしていた。そして、在宅療養に移行して１～２年間は子どもの体調が不安定で入退院を繰り返し、育児や子どもの体調管理に自信が持てない時期を経ていた。現在は訪問看護師や特別支援学校の教員などに支えられながら生活し、周囲の人々に感謝しながら生活していた。さらに、子どもについては体調が安定し続け、現状を維持しながら少しでも長く子どもとの日々が続くように願い、その中でも、家族で笑って過ごしたいと思っていたことが明らかになった。遺族ではないが、常に生命の危機に晒されている子どもの親ということで共通点があり、看護の参考になり得ると考える。
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