2023 年度実績報告書

小児がん患者と経験者の生活を守る小児がん患者支援コーディネーターの養成

研究課題

研究課題/領域番号	19K11058
研究機関	滋賀医科大学
研究代表者	桑田弘美滋賀医科大学, 医学部, 教授 (70324316)
研究分担者	多賀崇滋賀医科大学, 医学部, 准教授 (30273410) 白坂真紀滋賀医科大学, 医学部, 助教 (40378443) 坂本裕岐阜大学, 教育学研究科, 教授 (20310039)
研究期間 (年度)	2019-04-01 – 2024-03-31
キーワード	小児がん / 相談支援 / 経験者 / 生活を守る
研究実績の概要	小児がん相談支援に関しては、滋賀県に所属する保健師との協力を得て、毎月相談支援を開催しており、A保険会社から社会貢献のための小児がんサバイバーへの支援についての相談などがあった。また、小児がんの子どもを育てた経験について語って頂いた親は、患者会に所属し、小児がんの子どもがより良い治療や生活が送れるようにと、啓発活動などを行っている。コロナ禍による生活制限が大幅に軽減されて、滞っていたインタビュー調査ができるようになった。現在5名の調査を終えたところで、データ分析を行っている。研究対象者は3歳～20歳の子どもの母親で、退院後に困ったこと、子どもへの説明、晩期合併症、健康管理、治療後の定期受診のことなどを調査したが、どの母親も、移行期医療に関する関心は低く、大人になっても、今の小児科医にフォローしてもらいたいと考えているようであった。効果的な支援や移行期支援等について検討したいと考えているが、母親にとっては現在の小児科医との関係性が良いために、その人間関係から離れてしまうような行動は望んでいないようであった。今後もインタビュー調査を継続し、さらにフォローアップロスとなっている小児がん経験者への調査も含め、小児がん患者・家族支援の方策について調査を進めていく予定である。研究者らが気になっているのは、コロナ禍で段々とフォローアップ外来に来なくなった小児がん患者と家族が、どのように生活をしているのか、何らかの合併症を持っているのでは仁香、どんなことに心配する必要があるかなど、気が付かずに生活をしているのではないかということである。研究者らがコーディネーターとして、行政に繋がる働きかけをしたいと考えている。