就学中の22q11.2欠失症候群の子どもの教育者と医療者の協働に関する研究

2022 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 19K11087
• 研究機関: 清泉女学院大学
• 研究代表者: 北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
• 研究分担者: 石黒 浩毅 山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489) ; 桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259) ; 稲葉 雄二 信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890) ; エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066) ; 榎本 淳子 東洋大学, 文学部, 教授 (50408952) ; 室 亜衣 清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957) ; 早川 統子 愛知学院大学, 心身科学部, 准教授 (90609710) ; 中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) ; 倉石 佳織 清泉女学院大学, 看護学部, 助手 (50865409)
• 研究期間 (年度): 2019-04-01 – 2024-03-31
• キーワード: 22q11.2欠失症候群 / 就学 / ガイド / 医療教育

研究実績の概要

海外の専門家の意見を参考に完成させた就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始した。NPO親子の未来を支える会のホームページから、就学ガイドを受け取れる仕組みをつくり、依頼があった家族へ就学サポートを実施した。これらの成果を、日本小児遺伝学会と日本遺伝看護学会で発表をした。
日本でも、22q11.2欠失症候群の認知を広げるため、特別支援教育が専門の講師を招いて学習会を開催した。22q11，2欠失症候群の特徴について、教育者に理解してもらえる機会となった。その後、学校での支援会議に参加し、オンラインで、精神科医や認定遺伝カウンセラーからのアドバイスを受ける体制つくりを構築した。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

コロナ禍であり、予定していた就学支援が実施できず、研究対象者数が不足し、インタビュ―調査が実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。

今後の研究の推進方策

就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。

次年度使用額が生じた理由

コロナ禍であり、学校へ出向くことができなった。

研究成果

• [学会発表] 遺伝性疾患を有する子どもの教育の保障に向けて (2022)
  • 著者名/発表者名: 北村千章
  • 学会等名: 日本遺伝看護学会
• [学会発表] 22q11.2欠失症候群の就学支援 (2022)
  • 著者名/発表者名: 北村千章
  • 学会等名: 日本小児遺伝学会