研究課題
本年度は研究計画の延長4年度目(最終年度）として、1~3年度目に引き続き、日本国内のステークホルダーに対する質的調査および、国外の事例に関する調査を実施して結果の分析を行なった。質的調査については、1~3年度目に引き続き、希少性・難治性疾患領域の患者を中心とした研究や研究参画の実相について、参与観察とin-depthインタビューを用いた調査を実施した。患者組織の対象グループを（1）研究参画を実施している組織、（2）研究参画を実施していない組織に分類して半構造化インタビューを実施する作業を継続して実施した。また、3）疾患の研究を行っている医師・研究者及び、（4）医薬品開発企業の希少疾患開発担当者に対して、それぞれ半構造化インタビュー調査を実施した。調査データを逐語録にし、逐語録に基づいて質的コーディング分析を行なった。また、国際比較研究として、 IRDiRC（国際希少疾患研究コンソーシアム）のワーキンググループが2019年にまとめた希少疾患のELSIの課題をもとに、質的調査の一部結果を踏まえた上で日本での希少疾患の患者・市民参画の課題との比較検討を行った。また本研究の最終年度として、得られた成果をもとに学会報告や論文執筆を行い、成果の公表に努めた。
すべて 2023 2022
すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (6件) (うち国際学会 3件) 図書 (1件)
Stem Cell Reports
巻: 18(4) ページ: 799-806
10.1016/j.stemcr.2023.02.005
Clinical Neuroscience
巻: 40(9) ページ: 1161-1165
Regenerative Therapy
巻: 21 ページ: 46-51
10.1016/j.reth.2022.05.002
