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2020 年度 実施状況報告書

遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシー・スティグマに関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 19K19384
研究機関順天堂大学

研究代表者

渡辺 基子  順天堂大学, 医学部, 助教 (40831847)

研究期間 (年度) 2019-04-01 – 2022-03-31
キーワードDown症候群 / 両親 / コーテシー・スティグマ / コーピング / 情報開示 / 適応プロセス / 遺伝カウンセリング
研究実績の概要

本研究の目的は、遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシー・スティグマに関連した状況とその適応プロセスについて、インタビュー調査とアンケート調査により明らかにすることである。

1.インタビュー調査
昨年度、Down症候群を有する子どもの親23名を対象に、対人関係における経験をテーマとしたインタビュー調査を実施した。データ分析の結果、親はコーテシー・スティグマを認識、経験することがあったが、それらに対して様々な対処法や情報伝達の方法を発達させ、「晴れやかな境地」に至るプロセスが示唆された。本年度は、インタビュー調査で得られた結果の一部である情報伝達について、第44回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にて発表を行った。また、インタビュー調査の成果をまとめた論文を、遺伝カウンセリング関連の学術雑誌に投稿中である。
2.アンケート調査
アンケート調査では、コーテシー・スティグマの認識と関連要因について明らかにするために、コーテシー・スティグマ認識尺度日本語版を用いる。昨年度実施したアンケート前調査で得られた知見から、日本語版尺度の改訂を行い、オリジナル尺度作成者の承諾を得た。また、インタビュー調査で得られた知見を検証するために、インタビュー調査結果に基づくコーテシー・スティグマ経験、対処、帰結に関する質問項目を作成し、アンケートに追加した。完成したアンケートを用いて、Down症候群を有する子どもの親を対象とした調査を実施中である。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

本年度は、Down症候群を有する子どもの親を対象とした紙面でのアンケート調査の実施を計画していたが、社会状況を考慮し、オンラインによるアンケート調査に計画を変更した。それに伴い、オンライン調査ツールの検討、アンケートの再構成と倫理委員会の再審査が必要となった。一方、インタビュー調査の成果については、計画通り、学術集会での発表と、学術雑誌への論文投稿を行った。

今後の研究の推進方策

今後の研究の推進方策
1.Down症候群を有する子どもの親を対象としたアンケート調査の分析を行う。
2.アンケート調査の成果を遺伝カウンセリング関連の学術集会と学術雑誌にて発表する。
3.インタビュー調査とアンケート調査の知見に基づいた情報提供用資料を作成する。

次年度使用額が生じた理由

本年度の計画であった紙面のアンケートをオンラインに変更したため、アンケート調査の開始が遅れ、当初の予定よりも支出が少なかった。また、本年度参加した国内、海外の学術集会が、社会状況により全てオンラインでの開催となったため、旅費の支出が抑えられた。次年度使用額は、インタビュー調査の成果に関する論文が受理された場合のオープンアクセス費や、インタビュー調査とアンケート調査に基づく情報提供用資料の作成費に使用する計画である。

  • 研究成果

    (2件)

すべて 2020

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (1件)

  • [雑誌論文] Down症候群を有する子どもの父親をテーマにしたシンポジウム開催報告2020

    • 著者名/発表者名
      渡辺基子, 高島響子, 三宅秀彦
    • 雑誌名

      日本遺伝カウンセリング学会誌

      巻: 41 ページ: 139-143

    • 査読あり
  • [学会発表] 親が周囲に子どもの診断を伝える時 : 伝え方と伝えたことによる効果2020

    • 著者名/発表者名
      渡辺基子, 岐部智恵子, 山田歩美, 三宅秀彦
    • 学会等名
      日本遺伝カウンセリング学会

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公開日: 2021-12-27  

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