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2021 年度 実施状況報告書

遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシー・スティグマに関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 19K19384
研究機関順天堂大学

研究代表者

渡辺 基子  順天堂大学, 医学部, 助教 (40831847)

研究期間 (年度) 2019-04-01 – 2023-03-31
キーワードDown症候群 / 親 / コーテシースティグマ / コーピング / 適応プロセス / 遺伝カウンセリング
研究実績の概要

本研究の目的は、遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシースティグマに関連した状況とその適応プロセスについて、明らかにすることである。調査対象は、Down症候群を有する子どもの親とし、方法にはインタビューとアンケートを用いた。
1. インタビュー調査
これまでに、23名の親(母親19名、父親4名)を対象としたインタビュー調査を実施し、親のコーテシースティグマとそれに対するコーピングについて明らかにした。そして、親の適応プロセスとして、子どもの診断によるDown症候群のある人とない人との間である中間的立場から、各々の壁のない脱境界に至るモデルを提案した。本年度はその成果を、日本人類遺伝学会の学術集会で発表した。また、論文を海外の遺伝カウンセリング学術雑誌に発表した。
2. アンケート調査
インタビュー調査の結果を基盤としたアンケート調査を、規模を広げて幅広い年齢層の子どもをもつ親に対して実施した。アンケートは、昨年度実施した予備調査の結果に基づき改訂したコーテシースティグマ尺度日本語版を用いた。加えて、インタビュー調査の結果をもとに作成したコーテシースティグマへのコーピング、帰結等の自作の尺度を含めた。研究参加者の募集は、家族会の協力を得て行った。オンラインと紙面によるアンケート調査により、536名の親(母親489名、父親45名、不明2名)から回答が得られた。Down症候群を有する子どもの年齢範囲は、0歳から50歳であった。分析の結果、コーテシースティグマ尺度日本語版は、高い信頼性を有する尺度であることが示唆された。これまでの分析では、インタビュー調査からの知見を支持する結果が得られており、データの一部について、日本小児遺伝学会の学術集会で発表した。現在、更なる分析を進めている。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

当初の研究計画通り、Down症候群を有する子どもの親を対象としたインタビュー調査の成果を、海外の遺伝カウンセリング学術雑誌に発表することができた。また、アンケート調査を実施し、必要な回答数を得ることができた。

今後の研究の推進方策

アンケート調査の分析を進め、得られた成果について、遺伝カウンセリング関連学術集会や学術雑誌で発表する。また、インタビュー調査とアンケート調査から得られた知見に基づく情報提供資料を作成する。

次年度使用額が生じた理由

今年度は、国内外の学術集会に参加予定であったが、学術集会が主にオンラインでの開催となったため、当初の予定よりも、渡航費等の費用を抑えることができた。その分、アンケート調査結果を海外の学術雑誌に投稿するにあたっての校正費や、情報提供資料の制作費に充てる計画である。

  • 研究成果

    (3件)

すべて 2021

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (2件)

  • [雑誌論文] Courtesy stigma of parents of children with Down syndrome: Adaptation process and transcendent stage2021

    • 著者名/発表者名
      Watanabe Motoko、Kibe Chieko、Sugawara Masumi、Miyake Hidehiko
    • 雑誌名

      Journal of Genetic Counseling

      巻: - ページ: -

    • DOI

      10.1002/jgc4.1541

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [学会発表] ダウン症候群のある子どもの親の対人関係における肯定的体験2021

    • 著者名/発表者名
      渡辺基子、岐部智恵子、菅原ますみ、三宅秀彦
    • 学会等名
      日本小児遺伝学会/日本ダウン症学会/日本ダウン症会議 合同大会
  • [学会発表] Down症候群のある子どもの親のコーテシースティグマと適応プロセス2021

    • 著者名/発表者名
      渡辺基子、岐部智恵子、菅原ますみ、三宅秀彦
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会/日本遺伝子診療学会 合同大会

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公開日: 2022-12-28  

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