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希少疾患に対しての診断、治療については、国内外で研究者参加型による研究が進んでいるが、ケアに関する研究は十分とは言い難い。本研究は、希少疾患の２つ（チャージ症候群、ダウン症候群）をモデルケースとして、対象疾患の看護に役立つ、生活を基盤としたコンテンツをつくり、ウェブ上での運用が可能となるデータベース試作版を作成した。またダウン症候群の試作版では、そのユーザビリティまでを評価している。
本研究は、今後の実装研究に向けた基礎的研究としての学術的意義を持つ。また、希少疾患当事者、家族からも評価を得られる点において、People-Centerd Careの概念の具現化として社会的意義を持つ。
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