| 研究課題/領域番号 |
20659351
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| 研究機関 | 広島大学 |
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研究代表者 |
中込 さと子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 准教授 (10254484)
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| 研究分担者 |
横尾 京子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 教授 (80230639)
藤本 紗央里 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助教 (90372698)
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| キーワード | 遺伝性疾患 / 小児 / 家族 / 情報共有 / 看護 |
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| 研究概要 |
日本遺伝看護学会第8回学術集会の交流集会参加団体から(1)日本ダウン症協会広島支部「えんぜるふぃっしゅ」(染色体異常症)、(2)フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協議会(単一遺伝子疾患/常染色体劣性遺伝)、(3)つくしの会(単一遺伝子疾患/常染色体優性遺伝)、(4)出生前診断の告知のあり方と自己決定の支援について考える「泣いて笑って」(先天異常)、の方々の協力を得てフィールドワークを続けている。
出生時(または告知時):親自身が状況を理解することと、親が周囲の身近な人々に説明し理解を得るための労をとる。親子間に先行して親が己の他の親族(子どもにとっては祖父母、おじやおばたち)や友人に知らせる。親自身が子どもの疾病や障がいを受け止めための大きな試練であった。新生児・乳幼児期からの子どもの発達と共に親子間の愛着形成が最重要課題であった。
子ども自身が自己の特徴に気づき、親に尋ねるタイミングがgenetic conditionを開示する最適な時と考えていた。親は自分自身が疾病について理解してきたプロセスを子どもに開示したり、上の子どもたちには患者会時で出会う友人を照会する場合もあった。特に思春期になると他の兄弟姉妹への対応と区別する必要性を感じていた。そのため健常児との共通点と相違点を探しだそうとした。genetic conditionの共有時は親の劣等感を子どもが直接受け止めざるを得ない状況も少なくないと推察された。
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