本研究の目的は、自閉症児・者の家族構成員(父親、母親、きょうだい)のニーズを包括的に捉え、家族のライフステージに即した日本版個別家族支援計画を開発することである。初年度は、自閉症児・者の家族への支援プロジェクトが展閥されているイギリスのNational Autistic Society(以下、NAS)のマンチェスター支部とNASの本部であるロンドン・オフィスを訪問し、自閉症児・者の家族支援に関する最新の情報や資料収集、自閉症児・者及び家族の支援に従事している計7名のスタッフに聞き取り調査を行った。具体的な内容は、(1)イギリスの家族支援の基礎となる理念、(2)自閉症児・者とその家族にとっての共生社会、(3)アメリカの個別家族支援計画(IFSP)に準じた支援計画の作成や使用の有無、(4)家族構成員の個々のニーズとそれへの支援のあり方、(5)自閉症児・者の家族への支援体制(支援メンバー、家族と専門家の協働のあり方)、(6)自閉症児・者とその家族への支援に関する法令やガイドライン、(7)家族支援に携わるスタッフの専門性の向上等であった。NASでは、質の高い情報を提供するという趣旨のもと、親、きょうだい、祖父母それぞれに対応した理解促進のためのセミナー(Help Program)の実施や冊子の作成、WebやHelplineを用いた家族構成員のニーズに応じた相談事業やレスパイト事業を企画、運営していた。しかし、個々の家族構成員のニーズに関する実態調査はなされておらず、家族支援のためのフォーマットも存在しないことが明らかとなった。本調査より、次年度に行う自閉症児・者の家族を対象にしたニーズ調査と本研究の最終目的である個別家族支援計画の開発は、自閉症児・者の家族への支援を充実していくうえで意義があることが確認された。
|