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小児がんと診断を受け集学的治療の結果、成長期の子どもたちには、長期的なフォローアップが必要となる。国立病院機構名古屋医療センターの小児科長期フォローアップ外来では小児血液腫瘍専門医に加えて、小児内分泌専門医、産婦人科医、泌尿器科医、口腔外科医、精神科医、臨床心理士、専任の看護師も診療に参加している。そこで、小児がんの治療後の患者及び家族(保護者)に対し、妊娠・出産・生殖補助医療等の意識のアンケート調査を実施し、当該患者と家族が求めている情報やサポートと、その意識の差異も明らかになり、その結果を、小児科及び産科婦人科に携わる人々に意識を高めてもらうために、日本産科婦人科学会、日本小児がん学会等で発表し、反響を得た。2010年4月より、京都大学医学部附属病院小児科においても小児がん患者のための長期フォローアップ外来を開設し、当該患者自身の声を収集し、同時に情報提供を進めている。性に関する質s問も多く、応じられるように性科学学会、性科学研究会への参加をし、がん患者の性についての情報収集をしている。
また、ニューヨークのSloan-Kettering Cancer Centerの視察とオーランドで開催されたAPHON(小児がん看護学会)に参加し、諸外国での入院環境、入院中及び退院後の様々なフォローアップの情報を収集し、引き続き情報交換をしている。
さらに、小児がん経験者より治療中の食事に欄する質問が多く、看護師も回答に困るが、基準となるガイドラインが国内になく、各施設で内容が様々なものになっていたため、現在、近畿小児がん研究会看護部門と協力し、ガイドラインを作成中である。
小児がんの子どもおよび経験者自身の意識とニーズの調査、ならびに親・きょうだいへの意識調査を行い、当該患者の今後のケアのあり方を考案し、適切な時期に情報提供を行えるよう、学会発表等を通じて、サポート環境が整うようにすることが急務である。
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