| 研究概要 |
20年度では海外の文献を行い、[family nursing],[intractable disease],or[incurable disease]のキーワード検索をおこなったが、文献抽出がされなかったため、[amyotrophic lateral sclerosis],[Parkinson disease]等の病名と関係するfamily nursingに関する検索を行った。難病患者を対象とする文献は100件余りと非常に少なく、家族看護に焦点化した内容は見当たらなかった。そのため国内での文献検討を追加修正した。
訪問看護を受ける家族を対象にしたアンケート結果からは、訪問看護・介護職に求められる家族支援のあり方として、家族の訴えや要望に耳を傾け、それを理解して適当なケアや情報を提案・提供してもらいたいという内容が指摘されていた。一方では訪問看護師を対象としたインタビューでは、訪問看護師が病状の段階によって家族のニーズが変化している事、その時期を十分に捉えきれていない現状があるのではないかと感じている事実があり、適切な時期に家族のセルフケア機能を円滑にするための介入について、看護職へのアドバイスを必要としていることが考えられた。これらの文献よりインタビューガイドを作成し、予備調査を行い訪問看護師を対象とした調査を行う予定である。
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