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2020 年度 実績報告書

患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何か

研究課題

研究課題/領域番号 20H01665
研究機関国立研究開発法人国立成育医療研究センター

研究代表者

余谷 暢之  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 総合診療部, 医長 (70593127)

研究分担者 加藤 元博  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 小児血液・腫瘍研究部, 診療部長 (40708690)
諫山 哲哉  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 周産期・母性診療センター, 医長 (80818146)
吉田 沙蘭  東北大学, 教育学研究科, 准教授 (70636331)
新城 大輔  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, その他, 情報解析室長 (10707285)
名古屋 祐子  東北大学, 医学系研究科, 大学院非常勤講師 (00631087)
研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2024-03-31
キーワード小児終末期 / 積極的治療 / 緩和ケア / 遺族調査 / 症状評価
研究実績の概要

【小児終末期医療の実態調査】成人領域で用いられる終末期の積極的治療のQuality Indicator (QIs)を参考に、小児がん領域における小児版終末期積極的治療のQIsを作成し、それをもとにDPCデータから小児がんにおける終末期の実態について検討を行った。その結果、小児血液がん患者はその他の固形がん患者と比較しより積極的治療を受けやすい傾向があり、特に年少児では終末期により積極的治療を受けやすいことが明らかになった。これらの結果について現在論文投稿中である。また、DPCを用いたNICU・PICUにおける終末期に実態調査についても現在調査項目を検討し調査の準備を進めている。また、小児がん患者と家族が終末期にどのような希望を持っているかについての実態を明らかにするために、診療録から後方視的検討を行うための予備調査を実施した。
【遺族調査】遺族調査については先行研究や専門家討議の上で質問紙を作成した。
【看護師の症状評価の実態調査】看護師の症状評価について小児がん診療に携わる看護師に対して、症状評価の実態と困難感を明らかにするための全国調査を行う予定で、その質問紙について作成を行い、単施設でのpilot研究を実施した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

予定していた調査研究を滞りなく進めることができている。
また当初予定していなかった症状評価の実態に対する調査も追加で準備検討している。

今後の研究の推進方策

【小児終末期積極的治療の実態調査】PICU、NICUにおける終末期の実態について、DPCを用いた調査で明らかにしていく。今後DPC調査の結果を踏まえて、多施設の小児終末期実態調査を行っていく予定である。終末期の子どもと家族の希望については、多施設の後方視的検討を実施するためのpilot研究として2施設のデータを収集し、カテゴリー分析を行う予定である。
【遺族調査】作成した遺族調査用の質問紙について、遺族によるインタビューを行い内容妥当性の検証と遺族にとって最も負担が少ない遺族調査の実施方法の検討を行う予定である。
【看護師の症状評価の実態調査】小児がん診療に携わる看護師の実態について全国調査を行う予定である。

  • 研究成果

    (6件)

すべて 2021 2020

すべて 雑誌論文 (4件) (うち査読あり 4件) 学会発表 (2件) (うち招待講演 1件)

  • [雑誌論文] Development of a Proxy Quality-of-Life Rating Scale for the End-of-Life Care of Pediatric Cancer Patients Evaluated from a Nurse's Perspective2020

    • 著者名/発表者名
      Nagoya Yuko、Miyashita Mitsunori、Irie Wataru、Yotani Nobuyuki、Shiwaku Hitoshi
    • 雑誌名

      Journal of Palliative Medicine

      巻: 23 ページ: 82~89

    • DOI

      10.1089/jpm.2018.0598

    • 査読あり
  • [雑誌論文] Withholding and withdrawal of life-sustaining treatments for neonate in Japan: Are hospital practices associated with physicians' beliefs, practices, or perceived barriers?2020

    • 著者名/発表者名
      Yotani Nobuyuki、Nabetani Makoto、Feudtner Chris、Honda Junko、Kizawa Yoshiyuki、Iijima Kazumoto
    • 雑誌名

      Early Human Development

      巻: 141 ページ: 104931~104931

    • DOI

      10.1016/j.earlhumdev.2019.104931

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 終末期にある小児がん患者のQOLと関連要因─看護師によるQOL代理評価尺度を用いて─2020

    • 著者名/発表者名
      名古屋 祐子, 宮下 光令, 入江 亘, 余谷 暢之, 塩飽 仁
    • 雑誌名

      Palliat Care Res

      巻: 15 ページ: 53-64

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 小児専門施設における医療用麻薬の使用実態と特徴2020

    • 著者名/発表者名
      小野寺 祐里香, 余谷 暢之, 歌野 智之, 牧山 稔, 山谷 明正
    • 雑誌名

      日本小児臨床薬理学会雑誌

      巻: 32 ページ: 109-113

    • 査読あり
  • [学会発表] 遺伝性・先天性の疾患を持つこども・家族とこれからについて話し合う2021

    • 著者名/発表者名
      余谷暢之
    • 学会等名
      第43回日本小児遺伝子学会学術集会
    • 招待講演
  • [学会発表] わが国の新生児医療における治療中止・差し控えの現状 全国調査の結果から2020

    • 著者名/発表者名
      余谷 暢之, 鍋谷 まこと, 飯島 一誠
    • 学会等名
      第123回日本小児科学会学術集会

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公開日: 2021-12-27  

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