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2022 年度 実績報告書

患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何か

研究課題

研究課題/領域番号 20H01665
研究機関国立研究開発法人国立成育医療研究センター

研究代表者

余谷 暢之  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 総合診療部, 医長 (70593127)

研究分担者 名古屋 祐子  宮城大学, 看護学群, 准教授 (00631087)
新城 大輔  東京医科歯科大学, 大学院医歯学総合研究科, 准教授 (10707285)
加藤 元博  東京大学, 医学部附属病院, 教授 (40708690)
吉田 沙蘭  東北大学, 教育学研究科, 准教授 (70636331)
諫山 哲哉  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 周産期・母性診療センター, 医長 (80818146)
研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2024-03-31
キーワード終末期 / ICU / NICU / 遺族調査 / 神経疾患 / 疼痛評価
研究実績の概要

本研究の目的は、患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何かを明らかにすることである。①小児終末期医療・ケアの実態と②患者・家族が望む「小児終末期医療・ケアのあり方」について検討し、当事者が望む小児終末期医療と実態のギャップを明らかにすることで小児終末期医療の診療レベルの底上げや、治癒が望めない病気を持つこどもと家族のQOLの向上に貢献する。
①についてはDPCデータや人口動態統計を用いた実態調査及び、看護師の症状評価の実践についての調査検討を行った。今年度はICU、NICUにおける終末期の積極的治療の実態についてデータをまとめ検討を行った。また小児がん患者の死亡場所の実態について人口動態統計から実態を明らかにし、現在論文化を進めている。
また看護師の症状評価の実態調査についてはPICUにおける実態調査を行い、本邦のPICUにおける疼痛スケールの使用は不十分であり、看護師の満足度も低いことが明らかになり、今後包括的な疼痛管理プロトコールの導入が必要であることを明らかにした。
②については遺族調査の検討を進めた。当事者のレビューにより明らかになった侵襲性を回避する方法について専門家で検討を行い、次年度の実装に向けて準備を進めている。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

遺族調査については当事者のレビューにより明らかになった調査の侵襲性について再検討を行っているために予定よりも進捗は遅れているが、できるだけ侵襲の少ない調査方法を再検討し実装につなげたい。
終末期の実態調査についてはおおむね順調に進んでおり、次年度はさらに神経疾患の実態を明らかにする予定である。

今後の研究の推進方策

次年度は最終年度であり、遺族調査についての実装に取り組みたい。また終末期の実態調査についてはICU、NICUの実態について論文化を進め、今後前向きデータ調査の基盤整備を行う。また、神経疾患の実態調査についても取り組んでおり、実態を明らかにしていく予定である。

  • 研究成果

    (5件)

すべて 2023 2022

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (3件) (うち国際学会 1件、 招待講演 1件)

  • [雑誌論文] A Neonate with Mucopolysaccharidosis Type VII with Intractable Ascites2023

    • 著者名/発表者名
      Fukui Kana、Amari Shoichiro、Yotani Nobuyuki、Kosaki Rika、Hata Kenichiro、Kosuga Motomichi、Sago Haruhiko、Isayama Tetsuya、Ito Yushi
    • 雑誌名

      American Journal of Perinatology Reports

      巻: 13 ページ: e25~e28

    • DOI

      10.1055/a-2028-7784

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] Nurses' perception of pediatric pain and pain assessment in the Japanese <scp>PICU</scp>2023

    • 著者名/発表者名
      Tsuboi Kaoru、Tsuboi Norihiko、Yamashita Kana、Nakagawa Satoshi、Yotani Nobuyuki
    • 雑誌名

      Pediatrics International

      巻: 65 ページ: -

    • DOI

      10.1111/ped.15499

    • 査読あり
  • [学会発表] 胎児期からの緩和ケアの実践2022

    • 著者名/発表者名
      余谷 暢之, 甘利 昭一郎, 杉林 里佳, 室本 仁, 小澤 克典, 和田 誠司, 和田 友香, 諫山 哲哉, 伊藤 裕司, 窪田 満, 左合 治彦
    • 学会等名
      第125回日本小児科学会学術集会
  • [学会発表] NICUでの終末期の積極的治療の差し控え・中止 18年間の後方視的検討2022

    • 著者名/発表者名
      伊東 藍, 余谷 暢之, 生田 泰久, 甘利 昭一郎, 丸山 秀彦, 伊藤 裕司, 諫山 哲哉
    • 学会等名
      第58回日本周産期・新生児医学会学術集会
  • [学会発表] “Pediatric Palliative Care in Japan: Past and Future Prospects”2022

    • 著者名/発表者名
      Yotani N
    • 学会等名
      Korean Society of Hospice Palliative Care
    • 国際学会 / 招待講演

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公開日: 2023-12-25  

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