| 研究課題/領域番号 |
20K10381
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| 研究機関 | 札幌医科大学 |
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研究代表者 |
石川 亜貴 札幌医科大学, 医学部, 助教 (70464485)
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| 研究分担者 |
春日 亜衣 札幌医科大学, 医学部, 研究員 (00718124)
水上 都 札幌医科大学, 医学部, 助教 (20749311)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2023-03-31
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| キーワード | 先天性QT延長症候群 / 遺伝学的検査 / アドヒアランス / 成人移行 / 遺伝カウンセリング |
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| 研究実績の概要 |
先天性QT延長症候群（以下LQTS）は、致死的心イベントのリスクを伴うものの、無症状で経過する患者も多い遺伝性不整脈である。わが国では学校検診を契機に診断に至ることが多く、有効な治療は遺伝型によって異なる。本研究では、これらのLQTSの疾患特性を踏まえ小児患者や親,医療者、養護教諭に対して量的,質的調査を実施し、小児患者における遺伝を含めた疾患の正しい理解と受容を促し、アドヒアランスの維持と自己管理能力を身につけるための問題点を明らかにし、成人移行を見据えた教育支援ツールの開発を目指す。
2020年度は「小児期における先天性QT延長症候群の遺伝学的検査前後の遺伝カウンセリング」に関する文献的考察を行った。キーワードは「先天性QT延長症候群and小児」に加え「or遺伝カウンセリング or 遺伝学的検査 or QOL or アドヒアランス」とし、324編の文献を抽出、うち研究の主旨に沿った10編を対象文献と分析した。その結果、「遺伝学的検査の受検時期と情報提供」、「受検の意思決定過程」、「LQTSに罹患している子への影響」、「LQTSに罹患している子の親への影響」、「継続的通院・アドヒアランス維持のための支援」の5つのカテゴリーが形成された。これらから、LQTSの小児患者が、自身の疾患や医療管理を正しく理解し、アドヒアランスを維持していくためには、小児循環器医と遺伝専門職が継続的に協働して、児の発達に合わせた情報提供と心理的支援、家族間コミュニケーションの促進、さらに親とともに児が医療管理に参画することをエンパワメントしていくことが重要であることが示唆された。このことは、先天性LQTSの小児患者が疾患を受容していく過程を支援することにつながり、さらに成人移行支援の一助にできるのではないかと考えられた。文献研究は学会発表予定である。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
今年度の文献検索、またその他の先行研究の整理の後に、アンケート調査の具体的な質問内容を検討し作成する予定であったが、研究分担者と打ち合わせが十分にすることができなかった。
また、Covid-19感染拡大の影響で、学校心電図検診実施の遅れとその後の医療機関受診の遅れがあり、新規の患者の把握ができておらず、次年度に行うアンケート調査の対象患者のリクルートが遅れている。
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| 今後の研究の推進方策 |
2021年度は、2020年度の先行研究の情報を整理し調査研究を行う。まずは患者と患者の親に対してアンケート調査を行う。アンケート調査（量的）では拾い切れない問題点を抽出し補完するために半構造化インタビュー調査(質的)を追加する予定である。インタビューの対象は、患者、患者の親、患者と接する小児循環器専門医、臨床遺伝専門医、看護師、認定遺伝カウンセラー、養護教諭などを予定している。Covid-19感染予防の観点からWebインタビューも検討する。
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