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2021 年度 実施状況報告書

プラダー・ウィリ症候群者の社会的適応を促進するための当事者プログラムの開発

研究課題

研究課題/領域番号 20K10857
研究機関長崎大学

研究代表者

佐々木 規子  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (90315268)

研究分担者 中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
森藤 香奈子  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 教授 (70404209)
渡名喜 海香子  長崎大学, 病院(医学系), 技術職員 (10818321) [辞退]
宮原 春美  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2024-03-31
キーワードプラダー・ウィリ症候群 / 社会的適応 / 当事者
研究実績の概要

本研究は、Prader-Willi 症候群(以下、PWS)に特有な感情調節や行動上の問題をコントロールするための当事者プログラムの開発を目指すものである。当初、成人期にあるPWS者を主体におき、PWSの特性とニーズを把握するアセスメントツール開発、プログラムの開発・実施・評価を計画していたが、新型コロナ感染症の拡大予防の観点から適正な実施、評価が困難と考え、計画を修正した。発達課題を考慮した連続性、継続性のあるプログラムが適当と考え、主体を不適応行動を起こし始める就学期とし、学校生活における親と教員との協働内容の記述を通して、PWS特別支援としての社会生活開始時の移行期プログラム案を作成することとする。
令和3年度は学童期にあるPWS児の保護者10名の協力を得て、オンラインによる面接調査を延べ22回実施した。協力者10名のPWS児の内訳は、就学前5名、2年生2名、3年生1名、4年生2名で、性別は男児6名、女児4名であった。保護者から語られた主な内容は、就学前は「就学先の選択」「就学準備」「学校との調整」、就学後は「子どもの心身の成長」「給食の管理」「友人関係でのトラブル」「保護者から教員へのアプローチ」などであった。今後、対象者数を増やし、データを集積していく。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

今年度、研究対象を学童期にあるPWS児に変更した。PWSの特性とニーズを把握するために、PWS児の保護者に面接調査を計画したが、研究協力が得られたのは10組と少なく、PWS児の学年も低学年に偏り、学童期のPWS児を反映するには十分なデータを得られていない。今後も研究協力依頼を行い、対象者を増やしていく。

今後の研究の推進方策

令和3年度に研究協力を得た学童期PWS児の保護者10名に対し、学期毎あるいは学校と保護者との定例個別面談の時期等に合わせて、面接調査を引き続き実施する。また、対象者の学年に偏りがあるため、新たに研究協力者を募る。
面接調査から集積したデータより、子どもの心身の成長、保護者及び教員の教育ニーズ、教員によって行われた対策等について評価を行う。

次年度使用額が生じた理由

調査は対面での実施を予定していたが、新型コロナウィルス感染症の感染拡大予防のためにオンラインでの実施となった。そのため、旅費は使用せず、オンライン調査を行う環境整備のための費用を支出したが、旅費よりも支出額が少なく、残が発生した。
次年度以降の面接調査は、新型コロナウィルス感染症の感染状況に応じて対面で実施する。現在、研究協力が得られている10名は、東北、関東、中部、関西に居住しており、主に調査の旅費としての使用を計画している。

  • 研究成果

    (13件)

すべて 2021

すべて 雑誌論文 (8件) (うち査読あり 5件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 1件、 招待講演 1件)

  • [雑誌論文] 成人期にあるPrader-Willi Syndrome当事者の語りにもとづく生きづらさに関する探索研究2021

    • 著者名/発表者名
      佐々木規子, 森藤香奈子, 松土良子, 中込さと子
    • 雑誌名

      日本遺伝カウンセリング学会誌

      巻: 42(1) ページ: 103-111

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 出生前診断に関わる遺伝教育プログラムの試みー高校生を対象としてー2021

    • 著者名/発表者名
      森藤香奈子, 宮田海香子, 松本正, 高尾真未, 宮原春美, 渡邉淳, 平岡さゆり, 武田右子, 佐々木規子
    • 雑誌名

      日本遺伝カウンセリング学会誌

      巻: 42(3) ページ: 289-298

    • 査読あり
  • [雑誌論文] ダウン症者のための認知機能評価尺度(日本語版CS-DS)の信頼性と妥当性2021

    • 著者名/発表者名
      高尾真未, 佐々木規子, 近藤達郎, 今村明, 黒木良和, 黒田裕美, 本田純久, 宮原春美, 宮田海香子, 松本正, 森藤香奈子
    • 雑誌名

      日本遺伝カウンセリング学会誌

      巻: 42(1) ページ: 125-133

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 無侵襲的出生前遺伝学的検査(NIPT)を受検した夫と妻それぞれの思い-結果的にNIPT陰性であった夫婦10組の語りから-2021

    • 著者名/発表者名
      宮田海香子, 佐々木規子, 森藤香奈子, 松本正, 長谷川ゆり, 三浦生子, 三浦清徳, 宮原春美, 江藤宏美
    • 雑誌名

      看護科学研究

      巻: 19(1) ページ: 3-12

    • DOI

      10.20705/jjnhs.19.1_3

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] ARCSモデルを用いた周産期遺伝看護教育プログラムの評価2021

    • 著者名/発表者名
      浅野浩子, 中込さと子, 柊中智恵子, 佐々木規子, 野間口千香穂
    • 雑誌名

      日本遺伝看護学会誌

      巻: 19(2) ページ: 54-65

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 看護基礎教育課程への遺伝医学・遺伝看護学教育の普及に向けた活動報告2021

    • 著者名/発表者名
      野間口千香穂, 中込さと子, 北村千章, 沓脱小枝子, 佐々木規子, 鈴木智恵子, 渡邉淳, 西垣昌和, 関屋智子, 柊中智恵子
    • 雑誌名

      日本遺伝看護学会誌

      巻: 19(2) ページ: 20-29

  • [雑誌論文] 実践に学ぶ遺伝カウンセリングのコツ クライエントの「主体性」を支える意思決定支援への提案 出生前診断の事例から2021

    • 著者名/発表者名
      佐々木規子, 宮田海香子, 三浦清徳
    • 雑誌名

      遺伝子医学

      巻: 11(1) ページ: 147-152

  • [雑誌論文] 診療 出生前診断の一次対応に向けたロールプレイ実習プログラムの開発2021

    • 著者名/発表者名
      三宅秀彦, 久具宏司, 池田真理子, 左合治彦, 佐々木愛子, 佐々木規子, 鈴森伸宏, 福島明宗, 福嶋義光, 蒔田芳男, 山田重人, 山田崇弘, 西垣昌和, 伊尾紳吾, 小西郁生
    • 雑誌名

      産婦人科の実際

      巻: 70(3) ページ: 345-352

  • [学会発表] 乳幼児版PWS手帳の作成2021

    • 著者名/発表者名
      佐々木規子, 中込さと子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第20回学術大会
  • [学会発表] 本邦における「ヒトの遺伝」に関する教育・啓発コンテンツの活用状況アンケート調査2021

    • 著者名/発表者名
      佐々木規子, 鈴木美慧, 巽純子, 滝澤公子, 西垣昌和, 秋山奈々, 中山智祥, 水島純子, 櫻井晃洋, 渡邉淳
    • 学会等名
      第45回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
  • [学会発表] 初心者向け遺伝・ゲノム医療教育セミナー「遺伝の初歩セミナー」の報告2021

    • 著者名/発表者名
      中込さと子, 村上裕美, 佐藤智佳, 玉置知子, 大川恵, 佐々木規子, 浦野真理, 山下浩美, 渡邉淳, 青木美紀子, 川目裕, 福嶋義光, 小杉眞司
    • 学会等名
      第45回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
  • [学会発表] Developing the PWS Health Handbook for Infants, Toddlers, and Preschool Children. Personal Development Record2021

    • 著者名/発表者名
      Nakagomi Satoko, Noriko Sasaki
    • 学会等名
      5th Asia Pacific Prader-Willi Syndrome Conference 2021
    • 国際学会 / 招待講演
  • [学会発表] がんゲノム医療・遺伝看護に関する看護職の関心・認識の実態調査2021

    • 著者名/発表者名
      佐藤信二, 佐々木規子, 平岩ひろみ, 松本恵, 江口恭世, 森藤香奈子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第20回学術大会

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公開日: 2022-12-28  

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