| 研究課題/領域番号 |
20K10924
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| 研究機関 | 新潟青陵大学 |
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研究代表者 |
桐原 更織 新潟青陵大学, 看護学部, 助教 (10553323)
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| 研究分担者 |
正木 光裕 高崎健康福祉大学, 保健医療学部, 准教授 (20780662)
倉石 佳織 西武文理大学, 看護学部, 助教 (50865409)
有森 直子 新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2023-03-31
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| キーワード | CHARGE症候群 / 看護 / 難病・希少疾患 / データベース構築 / 評価 |
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| 研究実績の概要 |
CHARGE症候群（以下、CS）児に対する看護実践支援機能を有するケアデータベース構築を目指し、2021年度は、【Step1：CS児の生活とケアの特徴の明確化】のために、2020年度から継続して、計18名のCHARGE症候群児の親を対象にインタビュー調査を行った。現在、調査内容の分析を進めている過程にある。
また、【Step2：データベースのコンテンツの明確化】を進めるために、米国でCS専門家から出版された「CHARGE SYNDROME」の本を翻訳し、データベースの試作として「【縦軸】ヘンダーソンの生活に関する14項目（呼吸、食事、排泄、姿勢、睡眠・休息等）×【横軸】各ライフステージ（胎児、乳児期～壮年期）」の表を作成した。この表に、CSの本の内容からCS児の生活に影響する内容とケア内容を抽出し、要約して入れ込む作業を行った。これにより、CS児のライフステージ毎の生活やケアの特徴を概観でき、CS児と家族への看護として、特に、1)ライフステージ毎の健康課題へのヘルスケアとして、特に「摂食・嚥下障害の原因と経過を踏まえた支援」、「感覚重複障害が影響を与える発達・コミュニケーションの特徴と支援」「自閉症と類似性も相違性もある行動障害の特徴と支援」、2)遺伝性疾患であることを踏まえた支援が重要であることが明らかとなった。この試作表の内容も、日本におけるインタビュー調査の分析の参考としていく。
さらに、CS児の親の体験に関する社会への認知を進めるために、「難病児の家族の生の声を聴こう－“地域で生活する難病児と家族の生活を支える”を考える」をテーマとした研修会を企画・運営した。32名の申し込みがあり、職種は、当事者、学生、看護者、言語聴覚士、特別支援学校教諭であった。直接当事者からの体験を聴いた上で、病院や地域で必要なサポート、多職種連携についてディスカッションできる機会となった。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
一番の理由は、Covid-19感染症蔓延による影響である。当初は、2020年度中に、日本におけるCS児の親を対象としたインタビュー調査を終える計画であったが、Covid-19感染症蔓延により、インタビューの一時中断、web会議システムによるインタビューへの変更、生活の変化による対象者の再募集や再調整等が必要となり、大幅にインタビュー調査終了が遅れた。つまり、2020年度の計画を、2021年度で完了した状況にある。計画が丸1年分延びている状況であり、1年間は延長が必要と考えている。
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| 今後の研究の推進方策 |
＜2022年度計画＞：【CS児の生活とケアの明確化】を果たすために、CS児の親と対象としたインタビュー調査のデータ分析を進める（主担当：桐原）。その分析結果を、データベースの試作表に落とし込み（担当：桐原、正木、倉石）、【データベースのコンテンツの明確化】を進める。コンテンツが明確になったら、web上データベースの試作にとりかかる【主担当：有森】。また、CS児の生活とケアに関する国内外の文献検討の結果公表は、昨年度、学会開催時期が合わずにできなかったために、今年度公表予定である（主担当：桐原）。
＜2023年度（※1年間延長予定）＞：【データベースの評価と改善】として、データベースを試運用し、専門家や看護者からの評価を受け、データベースの改善を行う（担当：研究者全員）。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
CHARGE症候群の人に対する専門的支援に関する情報収集のために、アメリカオハイオ州にあるシンシナティ小児病院のCHARGEセンターへの視察を計画しており、本科研メンバー2人の旅費を計上していた。しかしながら、Covid-19の蔓延により、中止せざるを得ない状況となり、旅費分の予算が次年度使用額として生じた。
この残額の使用計画は次のようである：【2022年度】データベース構築と管理のための経費の補充用（15万円）、【2023年度（※延長予定）】データベースの評価における謝礼・旅費（15万円）、データベースの改善・管理費（10万円）、報告書の作成（16万円）、その他（通信費・雑費7,650円）。
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