| 研究課題/領域番号 |
20K10924
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| 研究機関 | 新潟青陵大学 |
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研究代表者 |
桐原 更織 新潟青陵大学, 看護学部, 助教 (10553323)
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| 研究分担者 |
正木 光裕 高崎健康福祉大学, 保健医療学部, 准教授 (20780662)
倉石 佳織 西武文理大学, 看護学部, 助教 (50865409)
有森 直子 新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| キーワード | CHARGE症候群 / 小児看護 / 難病・希少疾患 / 生活支援 / データベース試作 |
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| 研究実績の概要 |
CHARGE症候群（以下、CS）児の生活におけるケアに関するデータベース構築を目指し、2022年度には、CS児を養育している親18名を対象としたインタビューから、「CS児を養育する上での生活上の工夫」の内容を抽出し、研究分担者・協力者と共に分析を進めているところである。CS児の各発達段階における生活の特徴と具体的な生活におけるケア内容、親が生活上で工夫した内容等を整理したものを、当事者の体験に基づいた「CS児の生活上の世話の工夫」データベースのコンテンツとして明確化するための作業である。今後、このデータベースは看護者に公開予定であり、CS児の生活の特徴や生活上で必要となる世話、親が工夫できる点等をデータベースで確認した上で、CS児や家族に対する看護に活かせるものを目指している。
また、CS児と家族の現状に関する社会への認知促進や、CS児と家族に必要な支援や多職種連携充実を目指した検討の機会とすることを目的として、2022年度10月15日に、「地域で生活する医療的ケア児と家族の支援を考えよう-重複障害児のケアを中心として-」というテーマで研修会を企画運営した。具体的な内容は、当事者(母親)・訪問看護師・特別支援学校教諭の三者を招いてのシンポジストとした。参加者は58名で、職種は看護者、大学等研究職、学生、教諭、保育士、理学療法・作業療法士等であった。当事者の体験とニーズについて周知すると同時に、医療・福祉・教育の連携について各立場から具体的に検討できる機会となったと考える。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
研究の進みが遅延している一番の理由は、Covid-19感染症流行下における研究初年度の調査実施不可の状況である。1年目に調査自体を中断せざるを得なかったこと、Covid-19の影響で研究参加予定者の辞退等があったことなどが影響し、1年～1年半ほど後ろにずれて研究を進めている状況である。また、Covid-19も影響し、海外のCHARGE症候群専門家による協力が得られなくなったことも、調査の進捗状況の遅延に影響している。
現在は、Covid-19により研究参加者や研究方法に多少の修正を要したため、改めて分析し直している段階にある。ひとまず、期間を1年間延長し、本研究を進めたいと考えている。
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| 今後の研究の推進方策 |
現在進めている、CS児の親18名を対象としたインタビューからの「CS児を養育していく上での生活上の工夫」に関する分析を、研究分担者・協力者と共に引き続き進めていく。なお、現在も実施しているが、月に1・2回程度の研究メンバー全体での意見交換・確認のためのミーティングを設定し、分析の妥当性の確保と同時に、確実な研究の推進を確認していく。
次の段階は、分析結果である「CS児を養育していく上での生活上の工夫」を、当事者の体験に基づいた智慧としての生活上のケアデータベースを2023年度後期に試作し（データベース、HP開設主担当：有森）、データベース使用者（看護者）による評価（主担当：桐原）まで進める予定である。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
Covid-19感染症の流行の影響でデータ収集が中断された事情により、研究自体が遅延している状況にある。2022年度にはデータベースコンテンツの明確化につなげる分析を進める段階にあり、データベース構築のための費用、最終の評価のための費用が残金として残っている。
今後の使用計画は次のようである：【2023年度】分析を進めた上でデータベース構築と管理のための経費（60万）、データベース評価のための調査費用（10万）、報告書の作成（6万）、その他雑費（5万）。
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