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2020 年度 実施状況報告書

個別化医療時代の遺伝医療における患者・家族―医療者関係と倫理的課題に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 20K12909
研究機関国立研究開発法人国立国際医療研究センター

研究代表者

高島 響子  国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749)

研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2024-03-31
キーワードELSI / ゲノム医療の倫理 / 遺伝子例外主義 / 遺伝子解析結果のフォローアップ責務 / 患者遺伝情報の家系員への共有 / 守秘義務 / 倫理的ジレンマ
研究実績の概要

研究計画の初年にあたる今年度は以下を実施した。
1.規範研究Aとして網羅的遺伝子解析の結果に対する医療者・研究者のフォローアップ責務に関する先行研究調査及び論点整理
2.規範研究Aとしてゲノム医療時代の遺伝情報の取扱いと遺伝子例外主義の現在に関する学会発表
3.実証研究A(申請者の所属機関で過去に実施された遺伝学的検査の概要調査、関係医療者(遺伝カウンセリング実施者、主治医、研究者等)へのインタビュー調査によるゲノム医療・遺伝学的検査の実施状況調査)の実施について倫理審査委員会による審査・承認並びに研究機関の長の実施許可の取得
4.実証研究Aの対象2症例に関する倫理的検討の学会発表
5.ゲノム医療として日本において最も進んでいるがん診療におけるELSI(倫理的・法的・社会的課題)に関する書籍(翻訳)の発行

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

研究代表者の妊娠出産に伴う休業期間中、研究活動が中断したため。

今後の研究の推進方策

引き続き規範研究Aの文献調査を継続し成果をまとめる。また実証研究Aのケース収集と分析を開始する。公募申請時の希望額より交付金額が減じたことから実証研究Bについては内容を再考する。

次年度使用額が生じた理由

新型コロナウイルス感染症により学術集会等が中止・延期やオンライン開催となったことに伴う旅費の未消化、並びに研究代表者の出産に伴う研究中断期間があったため。

  • 研究成果

    (3件)

すべて 2020

すべて 学会発表 (2件) 図書 (1件)

  • [学会発表] クライエント死亡後に遺伝情報の家系員との共有に倫理的ジレンマが生じた2症例2020

    • 著者名/発表者名
      高島響子,高野梢,下村昭彦,清水千佳子,荒川玲子,加藤規弘
    • 学会等名
      第44回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
  • [学会発表] 遺伝子例外主義の現在と日本における診療上の遺伝情報の取扱い2020

    • 著者名/発表者名
      丸祐一,高島響子
    • 学会等名
      日本生命倫理学会第32回年次大会
  • [図書] がん医療の臨床倫理2020

    • 著者名/発表者名
      清水千佳子, 高島響子, 森雅紀
    • 総ページ数
      456
    • 出版者
      医学書院
    • ISBN
      9784260042802

URL: 

公開日: 2021-12-27  

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