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本研究の目的は、小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシーを体系化することである。
Web上の生活関連情報の内容の集約化、家族の療養生活上のニーズの文献検討、家族への情報ニーズに関するアンケート、詳細な生活場面に関する小児がん経験者へのインタビュー調査の結果を統合した。その結果、生活焦点型リテラシーは周囲の家族と専門職の双方からの情報によって高まること、そして家族の療養生活として少なくとも37の要素があることを整理した。これらの知見をもとに小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Familiy-PON」を開発し、公開した。
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