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最終年度に実施した研究成果は、次の２点である。１点目、希少疾患に関するレビューを行い、課題となるテーマの研究動向のマッピングを行った。２点目、米国DDCクリニックを訪問し、コーエン症候群を含む希少疾患の子どもと家族への支援を視察した。
研究期間全体の成果としては、次の３点である。１点目、コーエン症候群を含む希少疾患に関するレビューを行い、同疾患の子どもと家族へのヘルスケアに関する研究動向のマッピングを行った。２点目、学術集会での発表を通してコーエン症候群への社会的理解促進を図った。３点目、米国におけるコーエン症候群を含む希少疾患の子どもと家族への支援について調査を行った。
本研究課題では、研究対象となる疾患が希少疾患のために研究協力者との関係づくりに時間を要した。その一方で、米国のクリニックや専門家と繋がることができ、研究テーマであるモデル開発における基盤構築は十分に行えた。
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