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本研究課題における研究成果は、次の３点である。１点目、コーエン症候群を含む希少疾患に関するレビューを行い、同疾患の子どもと家族へのヘルスケアに関する研究動向のマッピングを行った。２点目、学術集会での発表を通してコーエン症候群への社会的理解促進を図った。３点目、米国におけるコーエン症候群を含む希少疾患の子どもと家族への支援について調査を行った。本研究課題では、本症候群が希少疾患であるがゆえに研究協力者との関係づくりに時間を要したが、米国のクリニックや専門家と繋がることができ、研究テーマであるモデル開発における研究基盤構築は十分に行えた。
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