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2021 年度 実施状況報告書

二分脊椎症者の排泄セルフケアとHRQOLの包括的評価及び移行期支援の重要性の提言

研究課題

研究課題/領域番号 20K23194
研究機関大阪大学

研究代表者

川原 妙  大阪大学, 医学系研究科, 助教 (00877805)

研究期間 (年度) 2020-09-11 – 2023-03-31
キーワード二分脊椎症 / 成人 / 健康関連QOL / 尺度開発
研究実績の概要

二分脊椎症成人患者のHRQOL(健康関連QOL)の関連要因について、システマティックレビューをもとに操作的定義を行った。開発尺度であるQUALAS-A-Jは2名の泌尿器科医の翻訳を統合し、開発チームによるコンセンサスを得た。2021年9月、二分脊椎症関連クリニックの患者17名に対し、対面またはWeb会議システム(Zoom)を用いて予備調査を行った。予備調査では回答時間を計測し、QUALAS-A-Jの日本語表記の修正と、属性および関連要因尺度の表現を加筆修正した。予備調査を踏まえて修正したQUALAS-A-Jは2名の翻訳家(英→日)により逆翻訳され、原版の開発者による確認が行われた。QUALAS-A-Jの最終版を用いて2022年3月より本調査が開始され、日本最大級の患者家族会、二分脊椎症関連外来を持つ北海道・関西のクリニック2施設において、郵送・対面・Web会議システムを用いて参加依頼を行っている。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

COVID-19の感染拡大を繰り返す中で、研究協力施設や患者会におけるリクルートを一時中断せざるを得なかったため。

今後の研究の推進方策

現在本調査を開始し、目標例数に向けて関係機関の調査協力の内諾を得ている。一方で、成人患者を対象とした場合、回答補助者の顔が見えることで回答しにくいという意見を受けて、電話またはWeb会議システムといった選択肢も積極的に提示しながら、回答補助を行うようにする。

次年度使用額が生じた理由

本調査に関連する郵送費、謝金および、QUALAS-A-J開発論文の英文校正費用、Spina biffida world congress in 2023への参加費用として捻出する。

  • 研究成果

    (1件)

すべて その他

すべて 国際共同研究 (1件)

  • [国際共同研究] Konrad M Szymanski/Sschool of Medicine/Indiana University(米国)

    • 国名
      米国
    • 外国機関名
      Konrad M Szymanski/Sschool of Medicine/Indiana University

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公開日: 2022-12-28  

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