二分脊椎症者の排泄セルフケアとHRQOLの包括的評価及び移行期支援の重要性の提言

2023 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 20K23194
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0908:社会医学、看護学およびその関連分野
• 研究機関: 大阪大学
• 研究代表者: 川原 妙 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (00877805)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2024-03-31
• キーワード: 二分脊椎症 / 健康関連Quality of Life / 成人 / 医療的ケア / 自記式尺度

研究成果の概要

本研究は18歳以上の二分脊椎症（SB）者に特化した自記式HRQOL尺度であるQUAlity of Life Assessment in Spina bifida for Adults の日本語版（QUALAS-A-J）開発を行った。
泌尿器科医、看護師、統計学者、原著者を含むチームを編成し、順翻訳、予備調査、逆翻訳、本調査を実施した。予備調査16名、本調査133名の18歳以上のSB者が回答した。因子分析では3因子構造が示され、QUALAS-A-Jと一般的QOL尺度の相関係数により弁別性が確認された。Cronbach’sα＞0.66、ICC＞0.8であり、信頼性が確認された。

自由記述の分野

小児看護学

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究で開発したQUALAS-A-Jは、8－12歳用のQUALAS-C-J、13－17歳用のQUALAS-T-Jに続く、18歳以上の二分脊椎症（SB）を持つ成人のための自記式HRQOL尺度である。QUALAS-A-Jの信頼性・妥当性が確認されたことにより、我が国において8歳以上のSB児者のHRQOLが測定できることとなり、経年齢的に変化する合併症や環境要因に対して、個人のHRQOLを追跡・介入を検討することが可能となった。また、QUALASシリーズは国際的尺度として、米国をはじめとする各国で開発が進んでおり、国際共同研究における多面的解釈の可能性を有している。