重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

2020 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 20K23199
• 研究機関: 茨城県立医療大学
• 研究代表者: 市川 睦 茨城県立医療大学, 保健医療学部, 助教 (50880853)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2022-03-31
• キーワード: 重症心身障害児 / 家族 / 施設入所 / 意思決定プロセス / 限界

研究実績の概要

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送っている子どもの数は増加している。在宅で生活する重症児の家族にとって、自分の子どもと共に生活できることへのうれしさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。重症児の成長に伴い、移動や入浴介助等に困難が生じてくる。また、二次障害により、医療的ケアが増加することもある。介護する側の親が、自身の加齢に伴う体調不良や祖父母の介護等が重なることがあり、在宅生活継続が難しくなるケースも散見されている。在宅生活を継続することが出来なかった家族の思いや葛藤について明らかにすることは、これから増加する高齢重症児者の現状理解や、親の意思決定支援において必要なのではないかと考える。
この研究の目的は、長期間在宅で重症児と共に生活をしてきた家族が、在宅生活に限界を感じ施設入所を考え始めてから入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにすることである。本研究において、施設入所を考え始める時から入所を決定するまでの意思決定プロセスが明らかになれば、在宅継続の限界を迎えた家族の思いを理解し、その後の支援を実践していくうえで重要な指針となる。
2020年度は所属施設における倫理委員会の承認が得られるよう準備を行い、2020年12月の審査にて承認を得た。同時期より研究協力施設へのリクルートを開始したが、Covid19の影響により断られている。そのため研究協力説明ができておらず、研究協力者が見つからない状況が続いている。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

所属施設の倫理審査承認は順調であったが、研究協力施設のリクルートがCovid19の影響により進んでおらず、研究協力者募集、データ収集が進んでいない。
患者家族へのアプローチが難しい状況であるため、重症児とその家族に対し、看護師はどのような思いを抱いているのか、どのようなかかわりが必要かを検討し、重症児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発へ向けた看護支援の一助を得ることを目的とし、県内の小児看護に携わる看護師に声をかけWebにて検討会を実施した。その内容について現在分析を行っている。

今後の研究の推進方策

Covid19のワクチン接種が終了次第、再度研究協力施設のリクルートを進めていく。従来の計画よりは協力者の人数が少なくなってしまう可能性が考えられる。その場合は、重症児を養育する家族への看護支援についても併せて研究していく。

次年度使用額が生じた理由

旅費は、研究協力施設への訪問時、インタビュー時の移動代として計上したが、いまだ訪問できていないため、2021年度に繰り越して使用したいと考えている。報償費も、インタビュー実施後に協力者へのお礼としてクオカード2000円分を考え計上したが、まだインタビューが実施できていないため2021年度に繰り越して使用したいと考えている。