| 研究課題/領域番号 |
21K10793
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| 研究機関 | 熊本大学 |
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研究代表者 |
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
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| 研究分担者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
植田 光晴 熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 教授 (60452885)
国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355)
川崎 裕美 広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
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| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| キーワード | 難病 / 遺伝カウンセリング / 遺伝相談 / ネットワーク / 遺伝性疾患 / 染色体異常 |
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| 研究実績の概要 |
本研究の最終的な目的は、難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワークおよび難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題とその解決方法を明らかにすることである。
令和3年度は、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングを行い、研究計画書を作成した。この後、倫理委員会に申請を行い、質問紙調査を実施する予定である。
対象者として、①全国の難病に関連した医療機関の看護師、訪問看護師、保健師を無作為に抽出した。②全国の難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センターを抽出した。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
研究の概要にも書いたように、令和３年度は、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングを行い、研究計画書を作成した。郵送法ではなく、オンラインでの調査ができないか検討していたため、システム構築についての検討に時間を要した。本来は、令和３年度中に質問紙調査を実施する予定であったが、令和４年度に入ってから倫理委員会に申請を行い、質問紙調査を実施する予定であるため、進捗状況は、やや遅れているとした。
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| 今後の研究の推進方策 |
令和4年度前半は、「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」の質問紙調査を実施する予定である。郵送ではなく、オンラインでの実施を検討しているため、そのシステム構築についての検討が途中経過であるため、解決したら倫理委員会に提出する予定である。
また、令和4年度に予定している「都道府県ごとの遺伝ケアネットワークの実態調査」に向けて、共同研究者で意見交換し、令和4年度末に向けて実施できるように進めたいと考えている。難病については、保健師や訪問看護師を対象とするため、COVID-19感染症の影響がああることが課題である。今年度の感染状況や感染症対策の状況を考慮しながら、保健師や訪問看護師に負担にならない研究方法を検討する。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
実際に調査まで至らなかったため、質問紙調査費用を使用しなかったことが差額の理由である。
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