AYA世代重症心身障害児・者の家族が抱く養育における介護負担感への支援策の検討

2023 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 21K10824
• 研究機関: 大分大学
• 研究代表者: 江藤 千晴 大分大学, 医学部, 助教 (10633745)
• 研究期間 (年度): 2021-04-01 – 2025-03-31
• キーワード: AYA世代 / 重症心身障害児・者 / 在宅生活 / 負担感 / 親

研究実績の概要

本研究は，AYA世代重症心身障害児・者と親(主な養育者)の在宅生活の実態と，養育及び介護における負担感を明らかにし、AYA世代重症心身障害児・者とその家族への支援策を具体化するための資料となる。支援策を検討することは、AYA世代重症心身障害児・者とその家族が安心して生活を送ることへの寄与につながる。調査は、年齢が15歳以上25歳までのAYA世代重症心身障害児・者の親(主な養育者)に対し、自記式質問紙調査を行った。重症心身障害児とその家族が会員と考える全国の患者家族会10か所に対して，調査協力の依頼を行い，対象者へのアンケート調査票は患者家族会を通じて郵送にて配布した。同意を得られた対象者からの返信は郵送法とした。アンケート項目は，『養育介護負担感』と『養育介護負担感に影響する因子』で構成されている。「AYA世代重症心身障害児・者養育介護負担感調査票」は、養育介護負担感を測定する34項目からなる。回収されたアンケート結果から、対象者の養育介護負担感の実態と、その負担感に影響する対象者及びAYA世代重症心身障害児・者の属性との関係を分析した。「AYA世代重症心身障害児・者養育介護負担感」は，探索的因子分析及び確認的因子分析を行い，養育及び介護負担感の構成因子が明らかになった。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

アンケート結果をもとに、対象者へのインタビューの予定であるが、対象者の選定が遅れている。これまでに明らかになった、AYA世代重症心身障害児・者と親の在宅生活の実態（主な養育者と年齢，子どもの数，就業状況，家族構成，重心児・者との在宅生活期間，居住環境，重心児・者の属性）と，親の養育及び介護負担感の構造については、論文投稿の準備を進めている。

今後の研究の推進方策

アンケート結果のAYA世代重心児・者の親の養育及び介護負担感について、個別のインタビュー調査の準備・依頼を進める。アンケート調査に協力を得られた患者家族会を通じて、対象の募集及びインタビューを実施する。調査の主な内容は，義務教育終了後の重心児・者との生活の変化や，生活の中で抱える葛藤などの調査を行い、求められている支援を明らかにして支援策を検討する。AYA世代重心児・者と親の在宅生活の実態と、親の養育及び介護負担感の因子分析と属性との関係について明らかなった内容については、論文投稿を完了させる。

次年度使用額が生じた理由

研究遂行に想定以上に時間を要し、計画の見直しが必要となりAYA世代重心児・者の親へのインタビュー調査に必要な通信費及び謝金の使用が発生しなかった。次年度、インタビュー調査に必要な費用としての使用と、論文発表に使用を予定している。