| 研究課題/領域番号 |
21K17387
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| 研究機関 | 愛知県立大学 |
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研究代表者 |
鈴木 幸子 愛知県立大学, 看護学部, 講師 (60509438)
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| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| キーワード | 血友病 / 保因者 / 遺伝子検査 / ニーズ / 支援 |
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| 研究実績の概要 |
本研究では血友病保因者と夫（パートナー）の立場から見た遺伝子検査の意義と問題点を明らかにすること、特に遺伝子検査が受検者の結婚、妊娠、出産等の家族計画の決定に与える影響を評価し、血友病保因者と家族が正しい知識のもとに家族計画を立てられる社会的仕組みの構築に繋げることを目的とする。
令和3年から令和5年までの3年間で、保因者とその夫（パートナー）における遺伝子検査への認知度、ニーズの把握のための調査［調査1］を計画している。令和2年度に実施した文献検討に引き続いて、遺伝子検査に関する先行文献を熟読し、本研究で行う調査内容や方法を再度吟味した。当初の計画では血友病保因者と夫（パートナー）を対象に質問紙調査および面接調査を実施する予定であったが、調査対象者と方法について再考し計画を変更して、血友病保因者本人への質問紙調査［調査1-①］を進めることとした。また、研究協力施設スタッフと打ち合わせ、調査開始に向けて内容や方法の検討を行い、研究協力体制を整えた。
研究代表者における所属機関の研究倫理審査委員会へ申請中で、今後は審査結果を受けて修正し、所属機関の研究実施許可を得た後に研究協力施設の研究倫理審査申請を行う。次年度には質問紙調査を開始するとともに、得られた結果の集計・分析を行い、その結果・考察も踏まえて、血友病保因者における遺伝子検査受検前後の具体的な心理状況と家族・親子関係の再構築プロセスについて面接調査［調査1-②］を計画し進めていく。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
令和3年度から5年度にかけて、血友病保因者およびその家族の質問紙調査・面接調査の実施を計画しており、令和3年度には調査を開始する計画を立てた。研究協力者との意見交換や先行研究内容を検討した結果を踏まえ、調査対象者への倫理面を考慮し、調査対象者や調査方法、内容について吟味・再考するのに時間を要したため、令和3年度に調査を開始するに至らなかった。血友病保因者への質問紙調査に関しては、現在研究倫理審査委員会へ申請中である。
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| 今後の研究の推進方策 |
次年度は、研究対象者への質問紙調査［調査1-①］を開始し、結果を集計・分析する。新型コロナウイルス感染症の影響で、対象者が研究協力施設への受診を控える等の影響が考えられるが、研究協力者の協力も得て進めていく。
調査１-①で得られた結果の集計・分析を行い、その結果・考察も踏まえて、血友病保因者における遺伝子検査受検前後の具体的な心理状況と家族・親子関係の再構築プロセスについて面接調査［調査1-②］を計画する。現在、新型コロナウイルス感染症による外出自粛等のため、調査の遅れが予想される。特に面接調査では、研究対象者の意向も踏まえ、直接対面で行うことを避けるためオンラインでの調査とするなど調査方法を検討する。
血友病保因者の夫（パートナー）および血友病保因者に関わる医療者における調査については、調査1-①②の調査結果と考察および先行研究のさらなる閲読により今後の方針を検討する。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
令和3年度に調査開始の計画であったが、令和4年度からの調査開始となったため、研究進度がやや遅れている。そのため、質問紙調査実施の際に、質問紙作成代、郵送費、調査のための旅費として使用する。また、面接調査実施の際に、調査協力依頼表等の資料作成代、調査協力者への謝金、調査のための旅費、調査データ起こし費として使用する。学会参加の際の参加費および旅費、研究協力施設への打ち合わせ会および報告会の際の資料作成代および旅費として使用する計画である。
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