| 研究課題/領域番号 |
22390431
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| 研究機関 | 山梨大学 |
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研究代表者 |
中込 さと子 山梨大学, 大学院・医学工学総合研究部, 准教授 (10254484)
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| 研究分担者 |
武田 祐子 慶應義塾大学, 看護医療学部, 教授 (80164903)
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院・生命科学研究部, 助教 (60274726)
佐々木 規子 長崎大学, 大学院・医歯薬学総合研究科, 助教 (90315268)
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| キーワード | 遺伝 / サポートグループ / 遺伝カウンセリング / 家族 / 看護 |
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| 研究概要 |
計画1に対する活動.各遺伝サポートグループにおけるフィールド調査と質問紙調査を行った。
フィールドは、サポートグループで年数回行われる定例会で複数の親子や当事者が参加する企画で、かつグループが持つ課題に関するディスカッションの場に参加した。質問紙調査は会員を対象に行った。
フィールド調査で出されている看護活動にリンクしたニーズは以下のとおりである。1．医療者とのコミュニケーションの問題:遺伝学的検査、治療方針の自律的意思決定の支援不足。2．小児期から成人期に向かう生涯治療への自立の問題:Self Careへの支援不足からsymptom managementが不十分。3．家庭生活でのケアのきめ細やかな症状管理の問題:稀少疾患の全身管理と就学・就労継続のための支援不足。4．周囲の人々と共有するのが難しい遺伝的課題の苦悩の問題:特別なグリーフケア、個別・ピアカウンセリングの場の不足。5．サポートグループ内外の参加者個々の認識の多様性:‘遺伝’‘自立’‘医療’等に対する認識の違い、活動方針の方向性の決定への影響、調整の困難さ。6．倫理的ジレンマを伴う遺伝的課題、遺伝学的検査をめぐる個人的体験と社会づくりの橋渡しの必要性;継続した情報発信と社会との対話の場づくり。
計画2に対する活動:米国Genetic Allianceに関する調査は国際遺伝看護学会(ISONG)を通じ資料収集している。
加えて、SACGHからのreportsを中心に医療者に向けたトレーニング方法に関する情報を分析中である。
次年度は以上の成果を基にして、各会の課題点を解決するための具体的プロジェクトを立ち上げる。また本年度の結果を看護者向けの教育枠組みに位置づけていく活動を行う。
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