| 研究課題/領域番号 |
22592517
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 補助金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 日本保健医療大学 |
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研究代表者 |
田崎 知恵子 日本保健医療大学, 保健医療学部, 准教授 (00389892)
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| 研究分担者 |
久保 恭子 横浜創英大学, 看護学部, 教授 (10320798)
岸田 泰子 杏林大学, 保健学部, 教授 (60294237)
田村 毅 東京学芸大学, 教育学部, 教授 (10242231)
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| 研究期間 (年度) |
2010 – 2012
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| キーワード | ムコ多糖症 / 酵素補充療法 / 恩恵と負担 / 意思決定 |
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| 研究概要 |
ムコ多糖症型は遺伝的な要因による先天性代謝異常症であるライソゾーム病の一種であり、現在のところ完治が望めないとされている。切望されていた、新治療として酵素補充療法が 2007 年から、わが国でも可能となった。しかし、効果、副作用には未知な部分があり児と家族は、治療への効果に大きな期待を寄せると同時に、効果の程度、治療にかかる生活全般への負担、将来への不安を抱えていると考えられる。本研究は、不安を抱えながら治療を続ける児と家族に対して継続的な支援方法を構築してゆくために、児と家族が感じている治療に対する恩恵と負担を明らかにすることを目的に実施した。恩恵については、身体的、心理社会的、発達の各側面から 3 カテゴリに、負担については、治療方法、介護養育、薬剤の効果、医療施設・システムに関することの 4 カテゴリに分類することができた。
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