| 研究課題/領域番号 |
22592634
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| 研究機関 | 静岡県立大学短期大学部 |
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研究代表者 |
今福 恵子 静岡県立大学短期大学部, 講師 (80342088)
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| 研究分担者 |
川村 佐和子 聖隷クリストファー大学, 教授 (30186142)
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| キーワード | 難病患者 / 災害マニュアル / 小地域 |
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| 研究概要 |
被災地東北3県における難病患者の実態把握のために、以下の11か所へ聞き取り調査を行った。
1.岩手県難病連2.岩手県保健福祉部健康国保課3.宮城県疾病感染症対策室特定疾患班4.宮城県難病医療連絡協議会広南病院5.宮城県難病連6.東北福祉大学通信教育部7福島県難病連8.(株)帝人在宅医療仙台営業所9.宮城病院ALSケアセンター10.茨城県難病相談支援センター11.日本ALS協会く主な聞き取り内容>安否確認と広域搬送と災害時要援護者名簿について、発災時の安否確認には限界があること、また避難を拒む人への説得や救助の為若い命を失った事実やメーリングリストが有効であったこと。携帯電話は停電後基地局のバッテリーが6時間位もったが、津波で倒壊したところは使用不可だったため停電対策の必要がある。重症患者搬送については、要請がないとDMATも動けなかったことや病院に患者が殺到することから、人工呼吸器装着患者は在宅で停電後72時間は耐えられる自助と広域搬送の場合のシステム構築、また情報について司令塔がないため物資やボランティア等の分配ができないなどシステムや外部支援の必要性が明らかになった。保健所では名簿への登録を勧めても難病患者が拒否するため情報を提供できないというジレンマもあり、必要な支援の提供にあたり改善が必要である。また保健師、訪問看護、ケアマネジャー等、患者家族と一度避難について話し合い、避難を望む人についてはその具体的方法を考えでいくことが必要である。福祉避難所について、仙台で52か所契約、機能したのは26か所であり、自然発生的な福祉避難所で物資不足があったり、難病患者や視覚障がい者にとって環境の問題があり、避難所にいられず自宅に戻った人も多かった。また災害時要援護者フロンティア(600人がボランティア)が重要な役割を持っていた。日頃から難病への理解者を作りいざという時に活動できるボランティアの育成が災害時に有効であると考える。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
被災地の神経内科病院、難病連、患者・家族、在宅酸素業者、保健所に訪問し、聞き取り調査が行うことができた。内容の分析については、東日本大震災における難病患者支援においての課題や有効だったことや自助・共助・公助における課題等を現在も分析中である。
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| 今後の研究の推進方策 |
今後は聞き取りした内容をさらに分析していくことや、聞き取り内容を参考に、難病患者災害支援マニュアル作成を行う。実際に近隣に助けてもらった内容についてさらに分析していく。また今後患者会の協力を得ながら進めていく。
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